Angel comemora Dia Internacional da Síndrome de Angelman

A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se uma vez mais ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado no próximo domingo, dia 15 de fevereiro, em diversos países a nível mundial.
 
Para assinalar a data em Portugal, a associação irá organizar uma largada de balões em diversos pontos do país, nomeadamente no Estoril, em Portel, na Ilha do Pico, em Coimbra e em Faro.
 
O objetivo da ação é promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem de tratamento correta e mais imediata de cada caso.
 
De acordo com a secretária-geral da ANGEL, Catarina Costa Duarte , “a associação já conseguiu identificar mais de 60 crianças com Síndrome de Angelman em Portugal, mas acreditamos que ainda haja outros casos mal diagnosticados. O que pretendemos com estas ações é chamar a atenção para esta síndrome e para a nossa associação, de modo a podermos prestar auxílio, informação e apoio aos familiares de portadores desta doença, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.”
 
O Dia Internacional da Síndrome de Angelman será ainda marcado pelo lançamento do novo site da associação portuguesa e pela apresentação de um filme sobre esta doença rara que será disponibilizado online.
 
 
Sobre a Síndrome de Angelman:
 
A síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberto em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe.
 
A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso no desenvolvimento psicomotor, como um atraso severo no desenvolvimento, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.
 
A ANGEL foi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir/concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.
 

Tags:

Sobre nós

Associação Síndrome de Angelman de Portugal criada por um grupo de pais de crianças portadoras de SA que visa ser ponto de convergência e de informação, em Portugal, para portadores do Síndrome de Angelman, seus pais e familiares.

Subscrever

Media

Media