Ågrenska med sitt stora engagemang och arbete med barns och ungas hälsa ligger mig personligen väldigt varmt om hjärtat. Jag och mina syskon växte upp på fastlandet med utsikt mot Lilla Amundön så det är dessutom en välkänd plats för oss. Nu är vi glada att genom donationen från stiftelsen kunna bidra till utökad vård av och forskning kring människor med sällsynta diagnoser

Det är helt fantastiskt att vi fått så generösa donationer. Utan dem hade vi inte kunnat förverkliga denna dröm. Genom donationerna kan vi erbjuda ett modernt boende för barn med sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar och deras familjer. Här finns pedagogiska utrymmen, träningskök och sinnesrum. I framtidens rum kan barnen glida in i en annan verklighet genom virtual reality och spränga barriärer genom upplevelser och göra saker som tidigare varit svåra eller omöjliga vid funktionsnedsättning

Det finns viss medicinsk forskning om sällsynta diagnoser och funktionsnedsättningar. Däremot saknas socialvetenskapliga studier om vardagslivets många utmaningar för personer med en sällsynt diagnos. Den luckan vill vi fylla med vår kommande forskning

För att samla mer kunskap och sprida information krävs forskning om vilket stöd som behövs. Genom att sätta in rätt insatser tidigt ökar livskvalitén för barnen och deras familjer. Det ger också en samhällsekonomisk vinst, eftersom ökad självständighet minskar behovet av stöd utifrån. Med vår kommande forskning i Stenhuset, vill vi bidra till ett bättre liv för personer med sällsynta diagnoser