Nu öppnar Centrum för Huntingtons sjukdom

I dag invigs Centrum för Huntingtons sjukdom på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Med det nya centret  vill man kunna ge patienter ett bättre och mer samlat omhändertagande och samtidigt sprida kunskap till andra vårdgivare.

Med det nya centret hoppas man kunna vara med och driva forskningen om sjukdomen framåt.

– Vi vill bidra till forskningen för att förbättra vården. Sedan vill vi också stå i startgroparna när det kommer ett botemedel, när forskningen når dit, säger Åsa Dahlén, enhetschef för Centrum för Huntingtons sjukdom.

Huntingtons sjukdom är en ärftlig sjukdom där såväl kognitiva och psykiatriska som motoriska förmågor påverkas.

Man kan i ett tidigt skede ta reda på om en person har anlag för sjukdomen eller inte men den debuterar vanligtvis först mellan 30 och 40 års ålder. I dagens läge finns inget sätt att bota sjukdomen. Den behandling som finns är av symtomlindrande karaktär genom medicin och hjälp av exempelvis fysioterapeut och logoped för de motoriska besvären.

– Sjukdomen kan utöver fysiska besvär orsaka psykiatriska besvär. Det är vanligt att närstående upplever en beteendeförändring hos patienten, säger Maria Kneider, överläkare i neurologi.

I Sverige är ca 1000 personer drabbade av sjukdomen varav ca 200 i Västra Götalandsregionen.

– Tidigare fanns ingen samlad hemvist för den här patientgruppen. Syftet med centrumet är ett förbättrat omhändertagande för patientgruppen och att fungera som kunskapsspridare för andra vårdgivare. I och med att patientgruppen är utspridd i hela regionen ska vi kunna fungera som ett stöd för de vårdgivare patienten möter, säger Åsa Dahlén, enhetschef för Centrum för Huntingtons sjukdom.

Om Centrum för Huntingtons sjukdom

Det nyöppnade centret för Huntingtons sjukdom finns på Wallinsgatan 6 i Mölndal.

I teamet finns läkare, psykolog, kurator, sjuksköterskor, arbetsterapeut, fysioterapeut och dietist. Centret kommer också ha ett nära samarbete med logoped och Verksamheten för klinisk genetik.

Flera på centrumet har yrkeserfarenhet av Huntingtons sjukdom och kompetensen från centrumet är tänkt att ge stöd för både patient och anhöriga samt andra vårdgivare.

Om Huntingtons sjukdom

Huntingtons sjukdom är en ärftlig, fortskridande neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom. Den leder till en kombination av motoriska, kognitiva och psykiatriska symtom. Vanligtvis börjar dessa visa sig mellan 30 och 50 års ålder.

Huntingtons sjukdom finns hos mellan 5 och 10 personer per 100 000 invånare. Det finns inga säkra uppgifter på hur många personer i Sverige som har Huntingtons sjukdom men uppskattningsvis rör det sig om ca 1000 personer.

Huntingtons sjukdom orsakas av en skada i arvsmassan. Det skadade arvsanlaget kan föras vidare både till flickor och pojkar.

Tidigt i sjukdomen påverkas tankeförmågan och beteendet. De motoriska symtomen (från rörelseapparaten) utgörs bland annat  av ofrivilliga rörelser och balanssvårigheter.

Det finns ingen botande behandling. Läkemedel kan användas bland annat för att lindra depression, oro, ångest och ofrivilliga rörelser.

Genom ett blodprov kan man undersöka om man ärvt det arvsanlag som orsakar sjukdomen. Genetisk vägledning och genetiskt test utförs på Klinisk Genetik Mottagning, Sahlgrenska Universitetssjukhuset (och på ytterligare fyra sjukhus i Sverige).

Forskningen kring Huntingtons sjukdom är mycket intensiv. I djurmodeller finns det många lovande substanser som måste testas även på människor. Flera kliniska studier pågår internationellt och resultat väntas under 2018. 

Om du har frågor eller vill ha mer information hör av dig till sjukhusets presstjänst på 031-342 96 00 eller massmedia.su@vgregion.se

Om oss

Presstjänsten svarar på telefon 031-342 96 00 mellan 8-16:30 på vardagar. Du kan också mejla dina frågor samt kontaktuppgifter till massmedia.su@vgregion.se, så hör vi av oss. Vi svarar endast på olycksförfrågningar på telefon 031-342 96 00, alla vardagar 16.30-21 och på helger mellan 8-21. Vid brådskande ärenden under kvällstid och helger kontakta växeln. Inom sjukhuset råder ett fotograferings- och filmningsförbud, såväl inom- som utomhus. Förbudet gäller även fotografering och filmning med mobiltelefon samt ljudupptagning. För fototillstånd: Kontakta presstjänsten, eller kommunikationschef Anne-Charlotte Horgby eller mejla till massmedia.su@vgregion.se Våra bilder är fria att användas för redaktionellt innehåll dock ej i kommersiellt syfte.

Prenumerera

Multimedia

Multimedia