Den så kallade LifeGene-lagen förlängs med tre år

Statliga lärosäten får föra register för att skapa underlag för olika forskningsprojekt om betydelsen av arv och miljö för människors hälsa samt lämna ut uppgifter till sådana forskningsprojekt – om den enskilde samtycker. Det framgår i lagen (2013:794) om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa. Lagen, som möjliggör bland annat projektet LifeGene, förlängs nu till den 31 december 2020.

Projektet LifeGene är en av de största forskningssatsningarna i Sverige någonsin. Flera tusen frivilliga personer deltar för att ge forskarna bättre kunskap om hur våra gener, vår omgivning och vårt sätt att leva påverkar vår hälsa. Syftet är bland annat att få svar på frågor om våra vanligaste folksjukdomar och hälsoproblem som exempelvis astma, allergier, infektioner, fetma, kroniskt trötthet och smärta, liksom de stora sjukdomarna senare i livet: hjärt- och kärlsjukdomar och cancer. Projektet kommer att pågå under cirka 30 år.

För att statliga universitet och högskolor ska kunna föra register över frivilliga personer är lagen om vissa register för forskning om vad arv och miljö betyder för människors hälsa nödvändig. Uppgifter om en enskild får bara behandlas i ett sådant register om den enskilde samtycker. 

- Det frivilliga deltagandet av tusentals svenskar i LifeGene-projektet lägger en grund för potentiellt världsledande forskning och helt ny kunskap om våra vanligaste folksjukdomar och hälsoproblem. Förlängningen av lagen är viktig för att projektet ska kunna fortsätta, säger Helene Hellmark Knutsson, minister för högre utbildning och forskning.

Lagen om vad arv och miljö betyder för människors hälsa trädde i kraft den 1 december 2013 och giltighetstiden har förlängts två gånger tidigare, senast till den 31 december 2017. Nu har riksdagen antagit regeringens förslag om att förlänga lagen till den 31 december 2020. Förlängningen sker i avvaktan på en utredning om långsiktiga regleringar av forskningsdatabaser.

I samband med detta har regeringen i dag beslutat att förlänga giltighetstiden också för den förordning som innehåller kompletterande bestämmelser, som exempelvis vilka lärosäten som får behandla personuppgifter och vilka register som får föras enligt lagen. Förordningen ska gälla till den 31 december 2020.

Kontakt 

Jens Petersen, pressekreterare hos Helene Hellmark Knutsson, 070-293 69 35