Selbsthilfegruppe für Ataxie präsentiert sich beim Selbsthilfetag

Sehr geehrte Damen und Herren der Presse, anbei senden wir Ihnen eine Pressemitteilung zur Selbsthilfegruppe für Ataxie, die sich beim Bad Dürrheimer Selbsthilfetag präsentieren wird. Über eine Veröffentlichung würden wir uns sehr freuen, bei Rückfragen stehen wir gerne zur Verfügung.

Bad Dürrheim. Eine der Zielsetzungen des Bad Dürrheimer Selbsthilfetages, der am 13. März stattfindet, ist es, die Bevölkerung über bestimmte Krankheiten und Behinderungen zu informieren und so mehr Verständnis für die Betroffenen zu erreichen. Eine noch weitgehend unbekannte Krankheit ist die erbliche Ataxie. Von 8.000 bis 12.000 Erkrankten in Deutschland geht man aus. Die neurologische Erkrankung äußert sich durch ein fehlerhaftes Zusammenspiel verschiedener Muskelgruppen bei der Ausführung von Bewegungen. Die Betroffenen leiden meist unter Gleichgewichtsstörungen, vor allem beim Gehen und Stehen, Sprechstörungen, Bewegungskoordinationsstörungen und auch Augenbewegungs- und Schluckstörungen. Hervorgerufen werden diese Symptome durch einen Untergang von Nervenzellen in den Teilen des zentralen oder peripheren Nervensystems, die für die Koordination verantwortlich sind. Bei Antje Graf wurde beim Auftreten der Symptome vor 20 Jahren erst einmal MS – Multiple Sklerose diagnostiziert. Erst nach vielen Untersuchungen wurde festgestellt, dass Frau Graf an einer Form von Ataxie leidet. Im Gegensatz zu MS als Autoimmunkrankheit, bei der der Körper die Hüllen der Nervenbahnen angreift, handelt es sich bei Ataxie um eine Erkrankung, die durch einen Gendefekt verursacht wird. In dessen Folge werden entweder das Kleinhirn, das Rückenmark oder die peripheren Nerven geschädigt und damit eine gezielte Bewegung beeinträchtigt. Jedoch kann Ataxie als Symptom (Bewegungsstörung) auch bei MS auftreten. Um die Krankheit bekannter zu machen und mehr Verständnis für die Betroffenen bei der Bevölkerung zu erreichen, entschloss sich Antje Graf, eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Am 20.03.2004 entstand also die „Regionalgruppe Ataxie der Deutschen Heredo-Ataxie Gesellschaft (DHAG) im Raum Schwarzwald-Alb-Bodensee“. Momentan hat die Gruppe ca. 25 Mitglieder (davon 15 Betroffene) im Alter zwischen 18 und 75 Jahren. Sie treffen sich alle 6-8 Wochen (meist in der AOK Tuttlingen) zum Erfahrungsaustausch bei Kaffee und Kuchen oder einfach nur zum Plaudern. Ab und an wird ein gemeinsamer Ausflug unternommen oder man trifft sich zu einem Grillfest. Für die Betroffenen ist es sehr wichtig, sich mit Gleichgesinnten austauschen zu können, ohne von Außenstehenden angestarrt zu werden. Denn der torkelnde Gang oder ein komisches Sprechen, hervorgerufen durch die mangelhafte Koordination der Muskeln, bewirken bei nicht informierten Menschen oft Unverständnis und die Vermutung, dass die Ataktiker betrunken seien. Neben den zahlreichen Vereinsveranstaltungen ist die Gruppe auch nach außen hin sehr aktiv. So nimmt sie regelmäßig am Umzug des Rheinland-Pfalz Tages teil und an verschiedenen Informationsveranstaltungen. Beim Bad Dürrheimer Selbsthilfetag ist sie bereits zum fünften Mal vertreten. Das Team der Regionalgruppe Schwarzwald-Alb-Bodensee wird alle Betroffenen und Interessierten gerne über die Krankheit informieren und freut sich auf viele Besucher. Der Eintritt zum Selbsthilfetag ist frei. Nähere Informationen zur Selbsthilfegruppe erteilt die Vorsitzende Antje Graf unter Tel. 07464 / 529081.

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