Harvinaiset sairaudet -päivän lehdistöinfo 19.10.2012
Tervetuloa HARVINAISET SAIRAUDET –päivän lehdistöinfoon kuulemaan Suomen johtavien asiantuntijoiden näkemyksiä harvinaisten sairauksien seulonnasta, tutkimuksesta ja hoidosta sekä harvinaista sairautta sairastavien potilaiden omakohtainen katsaus arjestaan.
Swedish Orphan Biovitrum Oy:n toimitusjohtaja Vesa Loponen ja Dosentti Riitta Salonen-Kajander Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta luovat tilaisuudessa katsauksen, mikä on harvinaissairautta sairastavien potilaiden asema Suomessa. Dosentti Risto Lapatto kertoo tilaisuudessa, miten vastasyntyneiden vauvojen aineenvaihduntasairauksien seulontatutkimuksella voitaisiin estää joka vuosi useiden lapsien vakava vammautuminen tai jopa kuolema. Joukko suomalaisia huippuasiantuntijoita on tehnyt toimenpide-ehdotuksen, joka luovutetaan Harvinaiset sairaudet -päivänä Sosiaali- ja terveysministeriölle. Potilasjärjestöjen edustajat kertovat tilaisuuden päätteeksi millaista elämä harvinaisen sairauden kanssa on ja mitä asioita erityisesti potilaat haluaisivat edistää yhteiskunnassamme.
AIKA: perjantaina 19.10.2012 klo 8.15 - 9.00 Huom! aamukahvi tarjolla klo 8.00 alkaen
PAIKKA: Crowne Plaza, Mannerheimintie 50, Helsinki.
TILAISUUDEN OHJELMA
Harvinaissairauksia sairastavat epätasa-arvoisessa asemassa - konkreettisia toimia tarvitaan
Toimitusjohtaja Vesa Loponen, Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab
Huomaa harvinainen!
dosentti Riitta Salonen-Kajander, perinnöllisyysklinikka, Väestöliitto
Vastasyntyneiden aineenvaihduntasairauksien seulonta Suomeenkin - mikä, miksi, miten
dosentti Risto Lapatto, HYKS
Harvinaissairautta sairastavan potilaan arki ja toiveet
Elina Nykyri, puheenjohtaja, HARSO ry
Asiat, joita harvinaisia sairauksia sairastavien potilasjärjestöt haluavat edistää
Kristiina Franck, puheenjohtaja, Harvinaiset -verkosto
Kysymykset, keskustelua ja yksilölliset haastattelut.
Lämpimästi tervetuloa!
Ilmoitathan osallistumisestasi ma 15.10. mennessä joko sähköpostitse osoitteeseen taina.ronnqvist@acsanafor.fi tai puhelimitse 044 3568 813
Asiantuntijoiden haastattelupyynnöt, yhteydet ja lisämateriaali:
Taina Rönnqvist, viestintätoimisto AC-Sanafor Oy, puh. 044 3568 813 tai taina.ronnqvist@acsanafor.fi
HARVINAINEN SAIRAUS
Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista lasta ja aikuista sekä luonnollisesti myös heidän läheisiään. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään noin 2700 henkilöä. Suurin osa harvinaisista sairauksista on geneettisiä ja usein myös perinnöllisiä.
HARVINAISET SAIRAUDET –päivä 2012
Kansallinen Harvinaiset sairaudet -päivä kokoaa yhteen harvinaissairauksien hoidon onnistumisen kannalta tärkeät tahot. Järjestäjinä mukana ovat Suomen Reumatologinen yhdistys, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistys, Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry, Harvinaiset-verkosto, HARSO ry, Orphanet Finland, Perinnöllisyysklinikka, Väestöliitto, Suomen Metabolinen Klubi ry, PerkinElmer ja Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab.
Avainsanat: