KUTSU: Harvinaiset sairaudet -päivän lehdistötilaisuus 25.10.2013
Olisiko harvinaissairaiden kansallisesta ohjelmassa ainesta SOTE-järjestelmän pilotiksi? Ajatuksia aiheesta herättelee potilasjärjestö HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Karlsson.
Tasa-arvoinen hoito on terveydenhuoltomme perusedellytys. Professori Seija Grénman Turun yliopistollisesta keskussairaalasta kertoo miten tasa-arvo toteutuu tämän päivän Suomessa, kun kyseessä on harvinainen potilas.
Kansallinen ohjelma harvinaissairaiden hoidon järjestämiseksi on valmistumassa, mutta miten se toteutuu käytännössä? Ohjelman valmistelusta ja sen toteuttamisesta kertoo työryhmän varapuheenjohtaja, lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen sosiaali- ja terveysministeriöstä.
Harvinaiset sairaudet -päivän lehdistöinfo 25.10.2013
AIKA: perjantaina 25.10.2013 klo 8.15 - 9.00 Huom! aamukahvi tarjolla klo 8.00 alkaen
PAIKKA: Crowne Plaza, Mannerheimintie 50, Helsinki.
TILAISUUDEN OHJELMA
Tilaisuuden avaus
Suomi harvinaissairauksien mallimaaksi – pois eriarvoisuudesta!
Toimitusjohtaja Vesa Loponen, Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab
Tasa-arvoinen hoito – mitä se on käytännössä? professori Seija Grenman, TYKS
Kansallinen ohjelma ja sen toteuttaminen lääkintöneuvos Jaakko Yrjö-Koskinen
Kansallisesta ohjelmasta SOTE-pilotti? puheenjohtaja Katri Karlsson, HARSO ry
Kysymykset, keskustelua ja yksilölliset haastattelut, myös harvinaissairautta sairastavan potilaan ja lähiomaisen haastatteluun mahdollisuus.
Lämpimästi tervetuloa!
Ilmoitathan osallistumisestasi ma 21.10. mennessä joko sähköpostitse osoitteeseen taina.ronnqvist@acsanafor.fi tai puhelimitse 044 3569 813
Asiantuntijoiden haastattelupyynnöt ja lisämateriaali:
Taina Rönnqvist, viestintätoimisto AC-Sanafor Oy, puh. 044 3569 813 tai taina.ronnqvist@acsanafor.fi
HARVINAINEN SAIRAUS
Harvinainen sairaus tai vamma koskettaa yli 300 000 suomalaista lasta ja aikuista sekä luonnollisesti myös heidän läheisiään. Suomessa sairaus katsotaan harvinaiseksi, kun sitä sairastaa enintään noin 2 500 henkilöä. Suurin osa harvinaisista sairauksista on geneettisiä ja usein myös perinnöllisiä. Erilaisia harvinaissairauksia tunnetaan yli 5 000. Tunnistamista ja hoitoa viivästyttää sairauden harvinaisuus.
HARVINAISET SAIRAUDET -päivä 2013
Kansallinen Harvinaiset sairaudet -päivä kokoaa yhteen harvinaissairauksien hoidon onnistumisen kannalta tärkeät tahot. Järjestäjinä mukana ovat Suomen Reumatologinen yhdistys, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistys, potilasjärjestö Harso Ry, Suomen Metabolinen klubi ry ja Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab.