Potilaan ääntä ei saa unohtaa

Harvinaisia sairauksia sairastavien ja vammaisryhmien kokemukset vallitsevasta tilanteesta sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässä ovat karuja. Meneillään olevassa kuntauudistuksessa sekä ja sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenneuudistuksessa harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavia ei saisi unohtaa uudistuksen jalkoihin. Harvinaiset sairaudet ovat keskenään hyvin erilaisia, mutta potilaat kohtaavat hyvin samankaltaisia ongelmia hajautetussa sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmässämme.Harvinaisuus tuo mukanaan haasteita sairauksien ja vammojen tunnistamisessa, hoidossa,