Narkolepsia osana elämää -seminaari

Aika: 19.1.2015 klo 12.00–17.30

Paikka: Kelan päätalon auditorio, Nordenskiöldinkatu 12, Helsinki tai verkko

Seminaarin tavoitteena on tuoda ajankohtaista tietoa tunnistetuista narkolepsiaperheiden tarpeista sekä eri toimijoiden mahdollisuuksista vastata niihin. Seminaarissa julkaistaan Kelan raportti narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskursseista sekä STM:n asettaman työryhmän ohjeistus perheiden psykososiaalisen tuen järjestämisestä.

Seminaaria voi seurata myös verkon kautta osoitteessa: http://videonet.fi/kela/20150119/

Twitterissä #narkolepsiaseminaari

Tarkemmat osallistumisohjeet löytyvät lähempänä tilaisuuden alkua tapahtumasivulta: http://www.kela.fi/narkolepsia-osana-elamaa

Ohjelma

12.00 Aloitus: Pälvi Kaukonen

12.15 Pentti Tienari: Narkolepsia

12.30 Ilona Autti-Rämö ja Anu Kippola-Pääkkönen: Sairastuminen perheen kokemana – tutkimus sopeutumisvalmennuskurssien vastaamisesta odotuksiin

13.15 Tuomo Ronkainen: Lasten ja nuorten narkolepsia – psykososiaalisen tuen ohjeistus; STM:n asettaman työryhmän raportti

14.00 Kahvitauko

14.30 Miten tästä eteenpäin?

- Lastenneurologia: Outi Saarenpää-Heikkilä

- Lastenpsykiatria: Leena Pihlakoski

- Neurologia: Pentti Tienari

- Nuorisopsykiatria: Klaus Ranta

- Kela: Tuula Ahlgren

- Lääkevahinkopooli: Asko Nio

- Narkolepsiayhdistys: Mervi Leskinen

- Tatu ry: Timo Rautiainen

15.30 Keskustelua

16.30–17.30 Salaattipöytä ja vapaata keskustelua

Lisätietoja:

Kelan tutkimusosasto, Henrik Jussila, puh. 040 757 1521