Narkolepsiaan sairastuneiden lasten perheet saivat tukea sopeutumisvalmennuskursseilla

Kurssien toteutuksessa oli myös kehittämisen varaa. Esimerkiksi asiantuntijatiedon tarpeeseen ne eivät pystyneet vastaamaan.

Suomessa varauduttiin maailmanlaajuisesti leviävään sikainfluenssaan aloittamalla lokakuussa 2009 Pandemrix-rokotukset väestön suojaamiseksi. Helmikuussa 2010 diagnosoitiin ensimmäinen päiväaikaista nukahtelua aiheuttava narkolepsia-sairaus lapsella, joka oli saanut Pandemrix-rokotuksen.

Kela on järjestänyt narkolepsiaan sairastuneille lapsille ja nuorille sopeutumisvalmennuskursseja. Nyt julkaistavassa tutkimuksessa on selvitetty, mitkä olivat sairastuneiden ja heidän perheidensä tarpeet ja odotukset sekä miten hyvin kurssit pystyivät vastaamaan niihin. Tutkimusaineisto on kerätty kevään 2012 ja syksyn 2013 välisenä aikana ja tutkimuksen ovat toteuttaneet yhteistyössä Kelan tutkimusosasto, Lapin yliopisto ja Suomen Mielenterveysseura.

Narkolepsiaan liittyvää päiväaikaista nukahtelua, käyttäytymisen muutoksia ja keskittymisen vaikeuksia esiintyi lähes kaikilla tutkimukseen osallistuneilla lapsilla ja nuorilla. Muistin ja oppimisen vaikeuksia sekä katapleksiaa oli yli puolella ja harha-aistimuksia noin kolmanneksella.

Erityisesti käyttäytymisen ja mielialan muutokset vaikuttivat koko perheen arkeen. Vanhemmat olivat huolissaan nuoren tulevaisuudesta, omien auttamiskeinojensa riittävyydestä, sisarusten voinnista ja omasta jaksamisestaan. Lapsen sairastuminen narkolepsiaan olikin koko perheen kriisi ja monilla perheillä oli runsaasti psykososiaalisen tuen tarpeita.

Perheiden odotukset painottuivat vertaistuen saamiseen ja tältä osin sopeutumisvalmennuskurssit vastasivat hyvin odotuksiin. Enemmistö koki saaneensa jonkin verran etäisyyttä arkisiin huoliin, tukea tunteiden käsittelyyn ja lapsen tai nuoren vahvuuksien tunnistamiseen. Asiantuntijatiedon ja ammatillisen psykososiaalisen tuen tarpeeseen kurssit eivät pystyneet vastaamaan.

Sopeutumisvalmennuskurssien toimeenpanossa ilmeni useita kehittämisen kohteita. Kurssien tavoitteiden tarkentaminen, asiantuntijatiedon vahvistaminen, yksilöllisten työmenetelmien valinnan mahdollisuus, ennakkoinformaation lisääminen sekä Kelan ja palveluntuottajan välisen yhteistyön vahvistaminen mahdollistavat kuntoutujalähtöisiin tarpeisiin vastaamisen. Yleisemmin todettiin, että palveluiden hankinnassa on huomioitava pienten sairausryhmien ja erityistilanteiden tarpeet.

Lisätietoja:
Kelan tutkimusosasto,
tutkimusprofessori, LKT Ilona Autti-Rämö, puh. 020 634 1910 ja 050 558 2205
Sähköposti: etunimi.sukunimi@kela.fi

Lapin yliopisto,
tutkija, YTM Anu Kippola-Pääkkönen, puh. 040 484 4180
professori, FT Kristiina Härkäpää, puh. 040 484 4251
Sähköpostit: etunimi.sukunimi@ulapland.fi

Julkaisu:
Autti-Rämö I, Kippola-Pääkkönen A, Valkonen J, Tuulio-Henriksson A, Härkäpää K.
Narkolepsiaan sairastuneiden lasten ja nuorten perheiden arki ja sopeutumisvalmennuskurssilta saatu tuki. Helsinki: Kela, Sosiaali- ja terveysturvan selosteita 90, 2015. ISBN 978-951-669-962-5 (nid.), 978-951-669-963-2 (pdf).

Tilaukset: julkaisut@kela.fi