Kutsu eduskunnan Lapsen puolesta -ryhmän ja Sylva ry:n järjestämään eduskuntatilaisuuteen ja Sylva ry:n kirjan julkistamistilaisuuteen 14.2.2008

Eduskuntatilaisuus: lasten syöpähoitojen myöhäishaitat
Torstaina 14.2. klo 10.30–13.30
Eduskunnan lisärakennuksen (Pikkuparlamentin) auditorio
Arkadiankatu 3
Helsinki

Syöpää sairastavan lapsen hoito – vuoroin sairaalassa, vuoroin kotona – kirjajulkistus
Torstaina 14.2. klo 14.00–16.00
Ravintola Lasipalatsi
Mannerheimintie 22
Helsinki

Lasten syöpähoitojen myöhäishaitat

Suomessa saadaan lasten syöpähoidossa vuosi vuodelta yhä parempia tuloksia. Maastamme kuitenkin puuttuu järjestelmä näiden potilaiden myöhempään seurantaan. Järjestelmän kehittäminen on tärkeää, koska lasten syöpähoidoissa käytetyllä lääkityksellä saattaa olla sivuvaikutuksia, jotka ilmenevät vasta vuosien, jopa vuosikymmenten kuluttua hoidosta.

Lasten syöpähoito on maassamme korkeatasoista ja tulokset ovat erinomaisia. Suomessa ja muissa Pohjoismaissa 75–80 prosenttia syöpään sairastuneista lapsista paranee. Syöpää sairastavia lapsia hoidetaan pääasiassa maamme yliopistosairaaloissa.

Kun syöpähoidot loppuvat, lapsipotilaiden terveydentilaa ja iän mukaista kehitystä seurataan tavallisesti 16–18 ikävuoteen asti. Suomen terveydenhuollossa olisi syytä kehittää valtakunnallinen lapsisyöpäpotilaiden seurantajärjestelmä, joka ulottuisi huomattavasti nykyistä pidemmälle.

Pitkäaikaisen seurannan avulla saadaan selvitettyä myöhäishaitat, joista suurta osaa voidaan hoitaa lääkityksellä ja kuntoutuksella. Lisäksi seurannan avulla saadaan tietoa, joka auttaa kehittämään lääkitystä ja hoitokäytäntöjä niin, että niiden haitat ovat minimoitavissa.

- Maassamme ei ole kehitetty rutinoitua valtakunnallista seurantajärjestelmää niille lapsille, jotka ovat sairastaneet syövän. Minimivaatimus on antaa potilaalle kirjallinen selostus niistä hoidoista joita hänelle on annettu, toteaa dosentti Liisa Hovi HYKS:n Lasten ja nuorten sairaalasta.

Syöpää sairastavan lapsen hoito – vuoroin sairaalassa, vuoroin kotona

Kun lapsi sairastuu syöpään, tieto sairaudesta iskee usein kuin salama kirkkaalta taivaalta, täysin aavistamatta. Perhe joutuu äkkiä keskelle sairaalamaailmaa, hoitoja ja tutkimuksia, ja koko elämä muuttuu yllättäen epävarmaksi.

Vanhempien osallistuminen lasten hoitoon on ensiarvoisen tärkeää. Jotkut vanhemmat haluavat tietää kaiken mahdollisen lapsensa sairaudesta, toisille riittää hoitohenkilökunnan ohjeiden mukaan eteneminen.

Sylva ry:n tuore kirja, Syöpää sairastavan lapsen hoito – vuoroin sairaalassa, vuoroin kotona, helpottaa vanhempien osallistumista lapsensa hoitoon. Kirjaan on koottu perustietoa ja käytännön ohjeita hoidoista sekä lääketieteellinen sanasto, joka auttaa ymmärtämään lasten syövän hoitoon liittyviä termejä.

Kirjan teksti on laadittu yhteistyössä Suomen yliopistosairaaloiden asiantuntijoiden kanssa.

EDUSKUNTATILAISUUDEN OHJELMA:

10.30 Kahvi

11.00 Tilaisuuden avaus: eduskunnan Lapsen puolesta –ryhmän puheenjohtaja, kansanedustaja Miapetra Kumpula-Natri

11.10 Syöpäsairaiden lasten ja nuorten hoidon myöhäisvaikutukset ja seuranta:
- Dosentti Liisa Hovi, HYKS, Lasten ja nuorten sairaala
- Erikoislääkäri Päivi Lähteenmäki, TYKS, lastenklinikka

Syöpää sairastaneet nuoret kertovat kokemuksistaan:
Arto Kurvinen ja Anna Miettinen

12.30 Paneeli:
Mitä kansanedustajat aikovat tehdä asian hyväksi?

13.15 Miten tästä eteenpäin?
Sylva ry:n puheenjohtaja, kansanedustaja Jutta Urpilainen


KIRJANJULKISTUKSEN OHJELMA:

14.00 Avaussanat: toiminnanjohtaja Leena Vasankari-Väyrynen, Sylva ry

14.10 Syöpää sairastavan lapsen hoito sairaalassa:
osastonhoitaja Kirsi-Marja Lähteenoja, HYKS Lasten ja nuorten sairaala, osasto K10

14.30 Syöpää sairastavan lapsen hoito kotona: syöpäsairaan lapsen äiti Sari Toissalo

14.50 Lasten syöpähoitojen uudet näkymät: erikoislääkäri Mervi Taskinen, HYKS Lasten ja nuorten sairaala, osasto K10

15.00 Päätössanat ja salaattibuffet

Lisätietoja: Toiminnanjohtaja Leena Vasankari-Väyrynen, Sylva ry,


TERVETULOA!