KYSissä kehitetään epilepsiapotilaiden osallistumista hoitonsa suunnitteluun

Kuopion yliopistollisen sairaalan Epilepsiakeskuksessa tutkitaan ja kehitetään epilepsiapotilaiden osallistumista oman hoitonsa suunnitteluun.  Tutkimus on osa Suomen Akatemian rahoittamaa, Itä-Suomen yliopiston koordinoimaa hanketta.

Suomen Akatemia on myöntänyt Tiedon lukutaito ja tietoon perustuva päätöksenteko -ohjelmassa ensimmäiselle kolmelle vuodelle 3,4 miljoonan euron rahoituksen jaettua päätöksentekoa tutkivalle ja kehittävälle hankkeelle. Hankekokonaisuuden taustalla on tutkimuskonsortio, jonka vetovastuu on Itä-Suomen yliopistossa sosiaali- ja terveysjohtamisen laitoksella ja johtajana yliopistonlehtori Eila Kankaanpää. Hankkeen tarkoituksena on tutkia ja parantaa kansalaisten kykyä lukea ja ymmärtää terveystietoa ja vahvistaa heidän osallisuuttaan oman hoitonsa suunnittelussa.

– Jaetulla päätöksenteolla tarkoitetaan sitä, että hoitopäätöksessä otetaan huomioon myös potilaan näkemykset ja elämäntilanne, tiivistää hankkeessa mukana oleva Hanna Kuusisto, joka toimii Taysin neuroalojen ja kuntoutuksen ylilääkärinä ja on Itä-Suomen yliopiston asiakas- ja potilasturvallisuuden professori sosiaali- ja terveysjohtamisen laitoksella.

– Kyse ei ole siitä, että potilas itse valitsee hoitonsa, vaan siitä, että häntä kuullaan ja hänen tilanteessaan ymmärretään, kun hoitoa suunnitellaan ja vastaavasti terveydenhuollon ammattilaisen tulee tuottaa potilaan tarvitsema tieto hoidon tehosta, haitoista, seurannasta ym. ymmärrettävästi ja objektiivisesti.

Tutkimuksien perusteella potilaan näkemyksien huomioon ottaminen tukee potilaan myönteistä suhtautumista ja sitoutumista hoitoon verrattuna tilanteeseen, jossa hoito määrätään ilman potilaan kuulemista. Hoitoon sitoutumisen ansiosta hoidon tulokset ja myös kustannustehokkuus paranevat. Kuusisto johtaa tutkimuksen osiota, jossa kehitetään jaettua päätöksentekoa epilepsiapotilaiden hoidossa Taysissa, KYSin Epilepsiakeskuksessa ja Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Tämän kokonaisuuden osuus rahoituksesta on hieman yli miljoona euroa. Hankkeen kesto on yhteensä kuusi vuotta, joka jakautuu kahteen kolmivuotiskauteen.

Yksilölliset tarpeet vaikuttavat hoitopäätökseen

KYSin Epilepsiakeskuksessa tutkimuksesta vastaa professori, ylilääkäri Reetta Kälviäinen, joka on ollut aktiivinen kehittämään Terveyskylään epilepsiapotilaiden digitaalista hoitopolkua ja etävastaanottoja. Tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa muun muassa potilaiden perinteisiä- ja etävastaanottokäyntejä ja niissä ilmenevää sanallista ja sanatonta viestintää havainnoidaan ja analysoidaan. Hankkeen toisessa vaiheessa noin kolmen vuoden päästä rakennetaan Terveyskylään epilepsian digitaalisen hoitopolun yhteyteen oma palvelunsa, jaetun päätöksenteon työkalu, johon potilas kirjaa rakenteellisessa muodossa hoitovalintaan vaikuttavat asiat, joita voivat olla esimerkiksi työ, harrastukset, perheenlisäyssuunnitelmat tai ruokavalio. Lääkäri vastaavasti tuottaa ymmärrettävää tietoa potilaalle. Potilas ja lääkäri tekevät hoitopäätöksen yhdessä näiden tietojen pohjalta. Ammattilaisen näkymään kytketään muita tässä hankekokonaisuudessa kehitettäviä palveluita, jotka omalta osaltaan auttavat arvioimaan, millainen hoito olisi toimivin ja myös kustannuksiltaan järkevin. Tutkimuksen ensimmäisessä vaiheessa tehdään myös kyselytutkimuksia ja fokusryhmähaastatteluja Epilepsialiiton kautta potilaille, neurologian hoitajille, päättäjille ja lääkäreille.

– Tarkoituksena on, että palvelua voidaan mukautettuna laajentaa muihinkin sairauksiin, Kuusisto toteaa.

Tähän tutkimuksen tuloksien levittämisvaiheeseen tulee Itä-Suomen yliopiston koordinoima Kansallinen neurokeskus osallistumaan aktiivisesti.

Lisätietoja:

Professori, ylilääkäri Reetta Kälviäinen, Itä-Suomen yliopisto ja KYS, p. 040 5839249, https://uefconnect.uef.fi/henkilo/reetta.kalviainen/