Muistisairaat keskustelevat heitä koskevasta tutkimuksesta EU-hankkeiden kokouksessa

Itä-Suomen yliopisto osallistuu tällä viikolla Luxemburgissa tapahtumaan, jossa keskustellaan potilaiden ja kansalaisten osallisuudesta muistisairauksien ja aivoterveyden tutkimuksessa. Täysin uudenlaisessa yhteistyötapahtumassa on mukana kuusi eurooppalaista tutkimushanketta ja sen järjestää eurooppalaisten muistijärjestöjen kattojärjestö Alzheimer Europe.

Mukana oleviin tutkimushankkeisiin lukeutuu Multi-MeMo-hanke, jota koordinoivat neuroepidemiologian apulaisprofessori Alina Solomon ja tutkimusjohtaja Eino Solje Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksiköstä. EU-FINGERS-hanke puolestaan pohjautuu suomalaiseen muistisairauksien ehkäisytutkimukseen eli FINGER-tutkimukseen, jossa Itä-Suomen yliopistolla oli keskeinen rooli.

– Potilaiden osallistaminen hyödyttää merkittävästi tutkimushankkeitamme, ja Alzheimer Europen kanssa tehtävä yhteistyö on mahdollistanut tämän vielä laajemmassa mittakaavassa. Muistisairauksien varhaista diagnostiikkaa ja hoitoa on tärkeää kehittää kuunnellen sellaisten ihmisten huolenaiheita, tarpeita ja odotuksia, joilla on kohonnut sairastumisriski tai jo jonkinasteinen muistisairaus. Tämä voidaan varmistaa heidän mukanaolollaan tutkimushankkeiden ohjausryhmissä, sanoo Solomon, joka on Multi-MeMo-hankkeen vastuututkija ja FINGER-hankkeen tieteellinen koordinaattori.

Itä-Suomen yliopiston Aivotutkimusyksikkö on Soljen mukaan sitoutunut edistämään potilaslähtöisyyttä päivittäisessä tutkimustoiminnassaan. – Potilaiden ja tutkijoiden osallisuus yhteistyökumppaneina oko tutkimusprosessissa auttaa synnyttämään konkreettisia ratkaisuja ja innovaatioita, jotka parantavat suoraan neurologisista sairauksista kärsivien elämää.

Multi-MeMo-hankkeessa tutkitaan monialaisten dementian ehkäisyinterventioiden mekanistista perustaa. Hankkeessa käytetään kokeellisia molekyyli-, solu- ja eläinmalleja sekä aineistoja laajoista potilastutkimuksista, joissa on jo osoitettu monialaisten interventioiden teho kognitiivisten toimintojen ja toimintakyvyn tukemisessa henkilöillä, joilla on kohonnut riski sairastua dementiaan tai jo Alzheimerin tautia ennakoivia muutoksia. Hankkeella on Suomen Akatemian myöntämä rahoitus EU:n JPND-ohjelmasta. 

Luxemburgissa 14. –16. marraskuuta järjestettävä tapahtuma tuo ensimmäistä kertaa yhteen EU:n keskeisten tutkimusrahoitusohjelmien JPND:n, IMI:n ja Horisontti Euroopan hankkeita jakamaan kokemuksia, tietoa ja ideoita potilaiden ja kansalaisten osallisuudesta tutkimuksessa. Keskusteluihin osallistuu EU-FINGERS-, LETHE-, Multi-MeMo-, eBRAIN-Health-, EPND- and ADIS-hankkeiden ohjausryhmiin kuuluvia muistisairaita ja heidän läheisiään. Kaikissa kuudessa hankkeessa tutkitaan eri näkökulmista aivoterveyttä ja muistisairauksia.  Keskusteluja johtavat Alzheimer Europen potilaiden osallisuuden asiantuntijat ja mukana on myös järjestössä toimivan muistisairaiden työryhmän EWGPWD:n jäseniä.

Potilaiden, heidän läheistensä ja sairastumisriskissä olevien osallisuutta tutkimushankkeiden eri vaiheissa pidetään yhä tärkeämpänä, jotta tutkimus heijastaisi kohderyhmän tarpeita ja toiveita. Heidän osallisuutensa tukee myös tutkimuksen eettisyyttä ja läpinäkyvyyttä ja sen on osoitettu parantavan tutkimuksen laatua. Muun muassa EU:n rahoittamiin tutkimushankkeisiin on alettu perustaa ohjausryhmiä, joissa tutkijat kuulevat säännöllisesti potilaiden ja kansalaisten edustajien palautetta ja näkemyksiä.

Lisätietoja:

Tutkimusjohtaja Eino Solje, https://uefconnect.uef.fi/henkilo/eino.solje/

Apulaisprofessori Alina Solomon, https://uefconnect.uef.fi/henkilo/alina.solomon/

Aivotutkimusyksikkö https://uefconnect.uef.fi/tutkimusryhma/aivotutkimusyksikko/

Alzheimer Europen tiedote: Luxembourg hosts unprecedented collaborative event for Public Involvement in European brain health research