Ambrosetti e Angelini Pharma apresentam o relatório Headway sobre epilepsia que evidencia a necessidade de uma colaboração europeia mais articulada para enfrentar o peso que a doença representa
- A qualidade dos cuidados de epilepsia é muitas vezes insuficiente na Europa, com até 40% das pessoas com epilepsia a permanecerem sem tratamento (até 90% em algumas áreas)
- O estigma e a marginalização continuam a desempenhar um papel significativo no isolamento e restrição de pessoas com epilepsia em ambientes escolares, no trabalho ou na sociedade em geral
- Os obstáculos à investigação da epilepsia incluem a falta de dados epidemiológicos consistentes, processos regulamentares complexos, financiamento insuficiente e estigma cultural
O relatório centra-se nos resultados da iniciativa Headway, que examinou várias experiências europeias na gestão da epilepsia, lançada no início de 2022. O seu objetivo é contribuir para reduzir o encargo da epilepsia não só no setor da saúde, mas também nos locais de trabalho, escolas e sociedade em geral, através da partilha de conhecimentos e experiências. O relatório descreve várias áreas prioritárias de intervenção para públicos-chave, incluindo prestadores de cuidados de saúde, investigadores, associações de doentes e decisores políticos nos estados membros europeus, que foram desenvolvidas em colaboração com um grupo multidisciplinar de peritos, incluindo clínicos, investigadores e grupos de apoio a doentes, para assegurar uma abordagem abrangente e integrada. O relatório segue a anterior iniciativa Headway que se centrava na Saúde Mental.
"A epilepsia é reconhecida como uma das doenças neurológicas mais comuns, no entanto, graças a esta investigação, sabemos agora que o impacto global das doenças neurológicas na saúde tem sido subestimado durante anos", afirma Pierluigi Antonelli, Diretor Executivo da Angelini Pharma. "Este relatório é um marco importante e evidencia que ainda existe uma clara falta de consciência sobre a epilepsia em toda a Europa".
Uma questão crítica enfrentada por pessoas com epilepsia identificada no relatório é a falta de acesso a cuidados de qualidade na Europa. Devido à grande variabilidade entre o nível de urbanização e fatores socioeconómicos, a diferença de tratamento entre países europeus é considerável, com até 90% dos doentes em falta de tratamento em algumas áreas, enquanto a média europeia se situa perto dos 40%, enfatizando a necessidade de programas de cuidados de epilepsia mais rentáveis em toda a Europa.
O funcionamento social das pessoas que vivem com epilepsia é descrito no relatório como fortemente impactado pela lacuna do tratamento. O relatório identifica o estigma associado à epilepsia como uma questão crítica enfrentada pelas pessoas que vivem com a doença, contribuindo para uma saúde física e mental precária, com 51% dos adultos inquiridos a sentirem-se estigmatizados, 18% dos quais altamente estigmatizados. Verificou-se que o estigma pode atrasar a procura de cuidados de saúde adequados por parte dos doentes, ter impacto no acesso aos cuidados, no financiamento dos cuidados de saúde e afetar a disponibilidade de opções de tratamento. Embora as causas do estigma variem, em geral a investigação revelou um baixo nível de conhecimento e má compreensão, bem como falta de sensibilização do público para a doença, resultando frequentemente numa baixa preparação institucional ou mesmo na discriminação.
"O relatório Headway sobre epilepsia destaca o impacto prejudicial que o estigma associado à epilepsia continua a ter em toda a Europa", disse Francesca Sofia, Presidente do Gabinete Internacional de Epilepsia. "Identificar o alcance e a natureza deste problema é um primeiro passo na mudança de atitudes e na abordagem da marginalização social encontrada por muitas pessoas que sofrem convulsões".
O relatório revela ainda que mais de uma em cada cinco pessoas com epilepsia se isolam da sociedade devido à ansiedade inerente a possíveis reações adversas a convulsões em público que possam conduzir a acidentes. Uma vez que a pandemia de covid-19 continua a estar presente nas nossas vidas, a magnitude das perturbações e tensões adicionais para a comunidade epilética são claramente percetíveis, como mostram as conclusões do relatório. A restrição dos cuidados clínicos teve um impacto significativo, com uma redução de 75% do número de eletroencefalografias (EEG) durante a pandemia em comparação com os tempos pré-covid, isto apenas em Itália. À medida que os doentes experienciaram níveis crescentes de stress durante a pandemia, o relatório demonstrou que 30% dos doentes suspenderam os tratamentos hospitalares e reduziram o apoio social, da mesma forma o isolamento social pode continuar a reduzir a adesão ao tratamento, bem como a piorar o controlo das convulsões.
O relatório aponta ainda as questões relativas aos atrasos no diagnóstico, devido a diagnósticos tardios ou incorretos. "O diagnóstico incorreto afeta 20-30% dos doentes com epilepsia e pode atrasar a gestão eficaz desta doença, com consequências a longo prazo para a saúde e bem-estar dos doentes e suas famílias", revela Philippe Ryvlin, Chefe do Departamento de Neurociências Clínicas do Hospital Universitário de Lausanne. "Isto enfatiza a importância crucial da colaboração pan-europeia na formação e investigação para o avanço do padrão de cuidados para as pessoas com epilepsia".
O relatório identifica uma série de barreiras para o sucesso da investigação sobre epilepsia, incluindo a falta de dados epidemiológicos consistentes, processos regulamentares complexos, financiamento insuficiente da investigação sobre epilepsia e estigma cultural. Salienta ainda a importância crucial das equipas multidisciplinares (MDTs), na gestão e apoio às pessoas que vivem com epilepsia, mas assinala também a ausência total destas equipas em alguns países europeus.
"A epilepsia é ainda muito mal compreendida em muitos países. Criar uma plataforma multidisciplinar e inter-europeia para estimular o diálogo e a partilha de conhecimentos em torno das questões mais proeminentes no sector dos cuidados de saúde, mas também nos locais de trabalho, escolas e sociedade em geral, com o objetivo de contribuir para reduzir o peso da doença na Europa, é um passo vital", disse Daniela Bianco, parceira e Chefe da Prática de Cuidados de Saúde da European House – Ambrosetti. "A nossa colaboração contínua com a Angelini Pharma nas iniciativas Headway é fundamental para fazer avançar os nossos conhecimentos e desenvolver um novo roteiro para a brain health na Europa. Tendo o Plano de Ação Global Intersectorial sobre Epilepsia e Outras Doenças Neurológicas (IGAP) sido aprovado no início deste ano, é agora o momento de agirmos!".
Os resultados do relatório sugerem uma oportunidade para os principais interessados dos estados membros europeus, incluindo prestadores de cuidados de saúde, investigadores, associações de doentes e decisores políticos, desenvolverem um roteiro e intervirem para promover a colaboração e uma abordagem mais holística para enfrentar a redução do fardo da epilepsia.
Para saber mais sobre o “Headway: A new roadmap for Brain Health – Focus Epilepsy” ou para descarregar o relatório completo, por favor visite: https://eventi.ambrosetti.eu/headway-epilepsy/
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