APOFEN lança campanha “Live Unlimited PKU” em Portugal
- O objetivo desta campanha é sensibilizar os doentes, familiares, profissionais de saúde e comunidade em geral sobre esta doença;
- A PKU é uma doença rara que pode provocar grave incapacidade intelectual e motora e obriga a dieta restrita, evitando peixe, carne, leite, ovos e outros derivados ao longo da vida.
- Em Portugal, estima-se que a incidência desta doença rara seja de cerca de 1/10.000 recém-nascidos.
Esta campanha de sensibilização está disponível em cinco países: Itália, França, Suécia, Turquia, Espanha e agora em Portugal, em colaboração com a APOFEN - https://liveunlimitedpku.com/pt-pt/. Para além de disponibilizar informação sobre o que é a PKU, sobre os cuidados a ter e a gestão necessária ao longo de toda a vida, este website também tem informação sobre as seis associações envolvidas, que estão disponíveis para prestar todo o apoio aos doentes de PKU. Para além disso, também estão disponíveis testemunhos de doentes dos diferentes países, inclusive um português, onde cada um deles partilha a sua experiência de vida e contam como é viver com PKU. Com o objetivo de tornar esta campanha mais dinâmica, serão adicionados regularmente novos conteúdos, na forma de pequenos vídeos informativos, que vão falando desta doença rara, desde o nascimento até à idade adulta.
Ivan Correia, doente português com PKU, tornou-se um desportista de alta competição e é um exemplo de superação da doença. “O desporto sempre foi uma das minhas grandes paixões, desde o futebol, trail, atletismo e agora o triatlo, um desporto que me coloca à prova, física e psicologicamente. Ser desportista requer um cuidado redobrado ao nível da alimentação, mas o facto de ter PKU não me impede de viver sem limites”, afirma.
Em Portugal existe um modelo de referenciação exemplar onde, após o diagnóstico, o processo é encaminhado de imediato para os centros de referência de modo a garantir o melhor acompanhamento do recém-nascido. Estes centros de referência são reconhecidos a nível nacional
pelas suas equipas multidisciplinares que acompanham o doente ao longo da vida. Em Portugal, estima-se que a incidência seja de cerca de 1/10.000 recém-nascidos.
A Fenilcetonúria, ou PKU, é uma doença hereditária rara do metabolismo das proteínas, que pode ser diagnosticada após o nascimento através do Teste do Pezinho. Esta doença caracteriza-se pela acumulação de fenilalanina no sangue, devido ao défice da enzima (fenilalanina hidroxilase (PAH)) que a metaboliza. A PKU é uma doença que, se não for tratada, pode ter graves consequências a nível cerebral como atraso de desenvolvimento psicomotor, défice intelectual de grau variável e outras manifestações neurológicas como problemas motores, epilepsia e perturbações do comportamento. A dieta é extremamente restrita, evitando carne, peixe, ovos, leite, laticínios e outros derivados eé importante o rastreio das várias deficiências que podem surgir, como de oligoelementos e vitaminas inerentes a esta restrição. Além dos cuidados especiais necessários na infância e adolescência, é uma condição a gerir ao longo de toda a vida.
A presidente da APOFEN, Elisabete Almeida, refere que “aceitámos lançar a campanha “Live Unlimited PKU” em conjunto com outras seis associações e em colaboração com a BioMarin, com o objetivo de termos mais uma ferramenta disponível como fonte de informação sobre esta doença e também para sensibilizar as entidades competentes para a importância de proporcionar uma melhor qualidade de vida.” Elisabete Almeida acrescenta ainda que “o mote desta campanha, “Live Unlimited PKU”, ou seja, viver sem limites com PKU, pretende chamar a atenção para a importância dos cuidados a ter com a alimentação e o acesso regular a equipas multidisciplinares, de forma a aumentar a consciencialização sobre a doença como uma condição a gerir ao longo da vida”.
Sobre APOFEN
A APOFEN é uma associação sem fins lucrativos que dá apoio à Fenilcetonúria e também a outras doenças hereditárias do metabolismo das proteínas, que têm como ponto comum uma dieta hipoproteica. Tem como missão garantir a melhoria da qualidade de vida dos doentes e caracteriza-se pela relação de grande proximidade com todos eles.
Tem uma série de atividades ao longo do ano, para atingir a sua missão, tais como: Programa de mentores; Programa de apoio a famílias carenciadas; grupo “APOFEN Jovem”; Apoio psicológico; Ações em infantários e escolas; Fim-de-semana cultural para jovens adultos; Campo de Férias; Encontro Nacional de Famílias; Encontros Regionais (ilhas); Workshops de cozinha e reuniões temáticas.
Sobre Live Unlimited PKU
A campanha 'Live Unlimited PKU' (https://liveunlimitedpku.com/pt-pt/) é uma iniciativa patrocinada e desenvolvida pela BioMarin com a colaboração de sete organizações e tem como objetivo aumentar a consciencialização sobre a PKU, promover mudanças de políticas e disponibilizar aos pacientes as ferramentas necessárias para que eles possam viver com a doença sem limitações. A campanha pretende que todos os doentes possam ter ao seu dispor especialistas em doenças metabólicas, nutricionistas e apoio psicológico, de acordo com as orientações europeias para a gestão da PKU de 2017.
Facebook: https://www.facebook.com/PKULiveUnlimited/?ref=py_c
Sobre BioMarin
A BioMarin é uma empresa global de biotecnologia que desenvolve e comercializa terapias inovadoras para indivíduos com doenças genéticas raras e ultra-raras, graves e com risco de vida. O portfólio da empresa consiste em seis produtos comercializados e vários candidatos a produtos clínicos e pré-clínicos.
BioMarin® é uma marca registada da BioMarin Pharmaceutical Inc. (EU/PKU/0930/November2020)
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