A saúde mental na fibrose quística em foco no encontro que torna Lisboa centro do debate científico europeu
- Lisboa vai ser palco da 49ª Conferência Europeia de Fibrose Quística (ECFS 2026), um dos maiores e mais importantes encontros científicos dedicados a esta doença:
- Face a níveis de depressão e ansiedade duas a três vezes superiores nas pessoas com fibrose quística, as associações ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística e APFQ - Associação Portuguesa de Fibrose Quística trazem a saúde mental para o centro do debate.
Lisboa, 28 de maio de 2026 – Entre 3 e 6 de junho de 2026, Lisboa acolhe a Conferência Europeia de Fibrose Quística, a ECFS 2026, um dos maiores e mais importantes encontros científicos dedicados a esta doença. Reunindo investigadores e clínicos de todo o mundo, a conferência representa uma oportunidade única para partilhar conhecimento, apresentar avanços científicos e discutir os desafios que ainda marcam o dia-a-dia de quem vive com fibrose quística. E é no âmbito deste encontro que as as associações ANFQ - Associação Nacional de Fibrose Quística e APFQ - Associação Portuguesa de Fibrose Quística organizam, a 6 de junho, no Centro de Congressos de Lisboa, das 14h30 às 17h30, a mesa-redonda ‘Saúde Mental em Fibrose Quística’, que irá contar com a presença de Daniel Sampaio, médico psiquiatra, Pilar Azevedo, Coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Quística do Hospital de Santa Maria e Fernanda Gamboa, Coordenadora do Centro de Referência de Fibrose Quística de Coimbra.
A fibrose quística é muito mais do que apenas uma doença que impacta os pulmões. Para quem a vive e para quem cuida de quem vive com ela, estende-se a cada decisão, a cada internamento, a cada adaptação. Um peso, muitas vezes invisível, que tem consequências reais na saúde mental das pessoas com a doença e das suas famílias.
A comprová-lo estão os dados do estudo TIDES, Estudo Epidemiológico Internacional sobre Depressão e Ansiedade, um dos mais abrangentes já realizados nesta área, que avaliou 6.088 doentes com 12 ou mais anos e 4.102 pais em nove países. Os resultados foram inequívocos: os níveis de depressão e ansiedade em pessoas com fibrose quística e em pais de crianças com a doença eram duas a três vezes superiores aos registados na população geral. Números que não deixam margem para dúvidas sobre a urgência de integrar a saúde mental no acompanhamento desta doença.
Em Portugal, um estudo conduzido por Francisca Quadros, Joana Roque e Carla Crespo veio aprofundar esta realidade a partir de dentro. A investigação, centrada em 33 pais de crianças e adolescentes com fibrose quística, analisou a perceção parental sobre a gravidade da doença, o seu impacto na dinâmica familiar e os níveis de burnout parental, um conceito que descreve o esgotamento profundo de quem cuida.
Os resultados mostraram uma associação clara entre a perceção da gravidade da doença e o burnout: quanto mais os pais sentiam o impacto da fibrose quística na família, mais forte era essa ligação. Ou seja, não é apenas a doença em si que pesa, mas também a forma como ela se instala e transforma a vida familiar.
É neste contexto que as associações trazem a saúde mental para o centro do debate, aproveitando a presença de Lisboa na agenda europeia da fibrose quística. “Ter Lisboa como anfitriã da edição deste ano da ECFS é muito importante para Portugal e, para a comunidade FQ, em particular. Seria impensável não aproveitar esta oportunidade para dar visibilidade a uma dimensão cada vez mais central na fibrose quística: a saúde mental de quem vive com a doença e de quem cuida. A realidade da FQ mudou muito nos últimos anos. Os avanços terapêuticos trouxeram novas perspectivas, mas também novas perguntas sobre identidade, expectativas, futuro, autonomia e qualidade de vida. Da adolescência à transição para a vida adulta, da adaptação a novas possibilidades terapêuticas à incerteza que continua a acompanhar a doença — e, em alguns casos, ao percurso exigente do transplante pulmonar — é essencial reconhecer que cuidar da FQ é também cuidar da saúde psicológica, emocional e social. Esta mesa-redonda será um momento de reflexão, mas, acima de tudo, um compromisso com respostas mais integradas, humanas e centradas nas pessoas”, afirma Paulo Sousa Martins, presidente da ANFQ.
Tags:
