Dificuldades no diagnóstico de Lúpus atrasam tratamento e motivam campanha nacional

• "Nem com lupa se desvenda o mistério" é o mote da campanha, que visa sensibilizar e informar;
• Estima-se que o Lúpus, uma doença autoimune², afete cerca de 10.000 pessoas em Portugal³

Lisboa, 10 de maio de 2024 - São vários os sinais pelos quais a doença Lúpus se manifesta ao longo do tempo: da fadiga à febre, dores nas articulações, manifestações de pele, envolvimento de outros órgãos como o rim, o coração e mesmo o envolvimento hematológico. Sintomas que, confirma José Alves, membro da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e presidente do NEDAI (Núcleo de estudos das doenças Auto-imunes), não só podem ser muito variados, como  ainda  distintos consoante os doentes¹, já que, “por razões ainda não completamente conhecidas, a doença não apresenta sempre as mesmas características e a gravidade pode ser muito diferente”². Cenário que não torna fácil o diagnóstico e, logo, o tratamento¹ e que serve de mote à campanha "Nem com LUPA se desvenda o mistério", uma iniciativa da Associação de Doentes com Lúpus, Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR), Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar (APMGF), Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI), Sociedade Portuguesa de Nefrologia (SPN), Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), Associação Nacional das Farmácias (ANF) e da AstraZeneca.

Conforme explica António Vilar, presidente da Sociedade Portuguesa de Reumatologia (SPR), trata-se “de uma doença multifatorial com expressão sistémica, isto é, que pode afetar vários órgãos e sistemas, pelo que os sintomas são muito variados ao longo do tempo⁴ e do tratamento⁷”. E que coloca vários desafios aos doentes, afirma Filipa Branco, membro da Associação de Doentes com Lúpus, “a começar pelo diagnóstico⁴. Se o diagnóstico não for atempado, perdem-se meses ou anos de terapia que podia evitar a lesão irreversível de órgãos, como os rins, coração ou pulmões. A adesão à terapêutica é outro desafio que implica uma boa literacia em saúde por parte do doente⁶. Depois, temos os desafios do dia-a-dia e da gestão da doença, nomeadamente no que diz respeito aos sintomas mais debilitantes da mesma, como a dor e a fadiga extrema.

Um problema que, acrescenta José Alves, pode ser incapacitante: “a generalidade das pessoas com esta doença podem ter sintomas muito incapacitantes e, por isso, terem um grande impacto na vida pessoal, social e profissional⁵”, pelo que, acrescenta, “devem ser considerados os aspetos financeiros pela abstenção no trabalho por limitação ou incapacidade⁴ e pelos gastos diretos em consultas, exames e medicamentos². A tudo isto associa-se o facto de a doença, atingindo frequentemente pessoas mais jovens, acabar por comprometer a sua qualidade de vida muito cedo, o que implica um período muito mais longo de vivência com Lúpus, com todas as consequências que daí resultam”

No nosso país, a frequência foi estimada, explica António Vilar, socorrendo-se de um estudo epidemiológico da SPR, “em 0,1%, o que daria cerca de 10.000 doentes em Portugal”³, vítimas de um problema que “ocorre com maior frequência em mulheres jovens em idade fértil”⁴. E é ainda de “causas desconhecidas, mas que se devem a uma interação complexa entre fatores genéticos, ambientais e hormonais que induzem uma desregulação do nosso sistema imunitário, com produção de anticorpos que atacam os órgãos”⁴.

Uma doença com “múltiplas facetas, quer do ponto de vista clínico, quer social” que a campanha quer dar a conhecer, “permitindo um maior número de diagnósticos e promovendo a compreensão e os apoios familiares e das mais diversas instituições para os doentes com Lúpus que deles necessitem”, refere José Alves

Recomendações EULAR com foco no diagnóstico
Para os profissionais de saúde, o desafio do Lúpus passa pelo controlo da doença com vista a atingir a remissão, ou baixar a atividade em todos os sistemas de órgãos, prevenir as exacerbações e minimizar a toxicidade associada ao tratamento⁷. Desafio que as recomendações mais recentes da European Alliance of Associations for Rheumatology, EULAR, pretendem dar resposta, com destaque para os princípios fundamentais que visam uma abordagem individualizada do doente e a avaliação frequente com intervenções farmacológicas e não farmacológicas

Desenvolvidas sob a direção de uma task force global de cerca de 40 peritos da Europa, América, Ásia e Austrália, as recomendações partilham orientações que refletem novos entendimentos e novas opções de tratamento, com foco no diagnóstico atempado, na otimização do tratamento e no início célere do mesmo.

No geral, foram desenvolvidas 13 recomendações e 5 princípios, que reforçam a necessidade de uma gestão multidisciplinar e individualizada, juntamente com a educação do doente e a tomada de decisão partilhada, realçam que as intervenções não farmacológicas podem ter impacto e melhorar os resultados a longo prazo e salientam a importância do diagnóstico precoce e do tratamento imediato, essenciais para prevenir crises e danos nos órgãos, bem como para melhorar os resultados a longo prazo e a qualidade de vida.

1. Bruce IN, et al. Lupus science & medicine. 2023;10(1): e000856.
2. Pons-Estel GJ, et al. Arthritis Rheum. 2009; 61(6): 830–839;
3. Branco JC, et al. RMD Open 2016;2:e000166. 
4. Kaul A, et al. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16039; 
5. Kawka L, et al. Journal of clinical medicine. 2021;10(17): 3996;
6. Piga M & Arnaud L. J Clin Med. 2021;10(2):243; 
7. Fanouriakis A, et al. Ann Rheum Dis. 2024;83(1):15-29. 

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