Less Rare: desmistificando as doenças raras
Less Rare: desmistificando as doenças raras é o evento organizado pelo Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra (CNC-UC) para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, a 29 de fevereiro de 2024. A sessão, realizada no UC Exploratório - Centro Ciência Viva da Universidade de Coimbra, entre as 18h30 e as 20h00, integra uma mesa redonda a reunir investigadores e profissionais de diferentes áreas, encerrando com a performance O cérebro a caminho da perfeição, pela Escola de Dança Rita Grade. A entrada é livre.
Doença de Machado-Joseph. Doença de Gaucher. Síndrome de Leigh. Poderá já ter ouvido falar de alguma destas doenças, mas o mais provável é não as conhecer. Estas são apenas três das 7000 doenças raras identificadas até hoje, que, sendo raras, precisam da atenção de todos, investigadores e sociedade em geral.
É com este propósito e no âmbito do Dia Mundial das Doenças Raras, que o CNC-UC e o UC Exploratório promovem o evento Less Rare: desmistificando as doenças raras, no dia 29 de fevereiro, numa sessão a decorrer entre as 18h30 e as 20h00, que contará com uma mesa redonda a reunir investigadores e profissionais de diferentes áreas em contacto com as doenças raras e ainda uma performance pela Escola de Dança Rita Grade, que pretende traduzir artisticamente "a experiência e as dificuldades de viver com uma doença rara".
Para os organizadores, este evento tem por objetivo "desmistificar as doenças raras e destacar, com esperança, o trabalho de investigação em busca de curas".
Na mesa redonda, com a qual se quer proporcionar uma "plataforma de diálogo esclarecedor", vão participar Luís Pereira de Almeida, presidente do CNC-UC, diretor do recém criado geneT e investigador do Centro de Inovação em Biomedicina e Biotecnologia e da Faculdade de Farmácia da Universidade de Coimbra; Joaquim Brites, da Associação Portuguesa de Neuromusculares; José Vilhena, da Associação DOCE; e Célia Salema Costa, da Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias. A moderação do debate estará a cargo de Catarina Ribeiro, da Universidade de Coimbra.
Este evento é organizado no âmbito de um projeto financiado pela Fundação para a Ciência e a Tecnologia e a Sociedade Portuguesa de Neurociências.
Seguem, em anexo, imagens relativas ao evento e à performance de dança.
18h30-19h30 - mesa redonda
Moderação: Catarina Ribeiro, UC
Participantes:
Luís Pereira de Almeida, CNC-UC, geneT, CIBB, FFUC
Joaquim Brites, Associação Portuguesa de Neuromusculares
José Vilhena, Associação DOCE
Célia Salema Costa, Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias
19h30-20h00 - performance de dança
O cérebro a caminho da perfeição, performance pela Escola de Dança Rita Grade
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