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    P-BIO lança campanha para um maior debate sobre Doenças Raras

    Personalidades do setor da Saúde dão vozLisboa, 29 de fevereiro de 2024 – No dia em que se assinala o Dia das Doenças Raras, a P-BIO promove uma iniciativa dedicada a estas doenças, que conta com o depoimento de várias figuras reconhecidas pelo seu trabalho na área da saúde.A iniciativa contempla depoimentos de várias figuras relevantes no setor: Maria da Graça Carvalho, Deputada ao Parlamento Europeu; Sara Cerdas, Deputada ao Parlamento Europeu; Maria do Céu Machado, Coordenadora do GT Intersectorial para as Doenças Raras e Professora Catedrática Jubilada da Faculdade de Medicina (

    Carta aberta da P-BIO apela a maior debate sobre as Doenças Raras

    A P-BIO - Associação Portuguesa de Bioindústria anuncia a publicação de uma carta aberta sobre a importância de mobilizar a sociedade, osdoen e os stakeholders envolvidos para os problemas e desafios que afetam as pessoas diagnosticadas com doenças raras. Em todo o mundo, estima-se que existam cerca de 8 mil Doenças Raras (DR), sendo que, a cada semana, são descritas cinco novas doenças. Face a estes números, a P-BIO, na sua carta aberta, refere que é essencial que estas sejam consideradas como uma prioridade para a saúde pública em Portugal, sendo igualmente necessário discutir sobre as

    P-BIO discute inovação nas Doenças Raras

    Lisboa, 29 de maio de 2023 – A P-BIO, Associação Portuguesa de Bioindústria, regressa à organização das BIOMEET Sessions com uma sessão, a 30 de maio, a partir das 17h00, com transmissão nas redes sociais da associação, dedicada ao tema “Rare Diseases: shaping the future with innovative breakthroughs ”. O debate será moderado por Margarida Menezes Ferreira, consultora independente de qualidade para o desenvolvimento de medicamentos de terapia avançada e biofármacos, cujo percurso

    90 doenças raras foram “descobertas” em Portugal durante a pandemia

    P-BIO promoveu sessão sobre o impacto da pandemia na pessoa com doença raraCarla Pereira, da Direção-Geral da Saúde (DGS), referiu que “o diagnóstico em doença rara demora muito tempo, mas, em 2020, foram diagnosticadas mais 90 doenças raras que ainda não tinham sido diagnosticadas em Portugal. Tal revela que, mesmo em contexto pandémico, o percurso para a deteção do diagnóstico manteve-se”. Este foi um dos pontos centrais da sessão BIOMEET “Impacto da Pandemia na Pessoa com Doença Rara”, organizada pela Associação Portuguesa de Bioindústria (P-BIO), no âmbito do Dia Mundial das Doenças

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