Apresentação pública do Relatório sobre Cuidados a Adultos com Atrofia Muscular Espinhal (AME)

A Associação Portuguesa de Neuromusculares, a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares e a Roche organizam no dia 15 de junho, em Lisboa, a segunda conferência “Cuidar em Sociedade na Atrofia Muscular Espinhal (AME)”.

Na sessão vai ser apresentado o relatório feito este ano sobre cuidados a adultos com atrofia muscular espinhal (AME), que foi feito em toda a Europa. Pela primeira vez será feita a apresentação pública dos resultados relativos a Portugal.

Este relatório avalia a forma como são prestados cuidados a adultos com AME em 22 países europeus, incluindo Portugal. Este documento, da responsabilidade da SMA (Spinal Muscular Atrophy)  Europe, contou com a participação da Associação Portuguesa de Neuromusculares.

O relatório contém uma visão geral do desempenho de Portugal em vários indicadores, como fornecimento de assistência médica, organização dos sistemas de saúde ou apoio governamental/estatal. São ainda deixadas  recomendações a decisores políticos, comunidade médica e sistemas de saúde.

Na Conferência “Cuidar em Sociedade na Atrofia Muscular Espinhal (AME) 2024” vão ser ainda debatidos outros temas relevantes para a comunidade científica, de doentes e cuidadores, como o rastreio neonatal da doença em Portugal.

Recordamos os dados essenciais da Conferência:
?? Data: 15 de junho de 2024
?? Horário: 14:00 - 16:30
?? Local: Museu do Oriente, Lisboa

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