Sanofi Genzyme assinala Dia Mundial das Doenças Raras com Iniciativa #1por600mil para dar voz às pessoas que vivem com doenças raras

Lisboa, 25de fevereiro –  A Sanofi Genzyme assinala Dia Mundial das Doenças Raras, que tem lugar a 28 de fevereiro com a  iniciativa “#1por600mil”! Esta ação de sensibilização que decorre nas redes sociais da plataforma Raras e Especiais visa dar visibilidade e voz aos doentes com doenças raras, às suas famílias e a todos os que com eles vivem e convivem.  
 
Para participar neste movimento de apoio aos doentes e saber mais sobre estas doenças pode visitar o website Raras e Especiais e acompanhar as ações no Facebook. Visite ainda a página de TikTok, de forma a poder compreender de forma dinâmica e intuitiva como é viver com uma doença rara.
 
Esta iniciativa convida todos os portugueses a unirem-se e a utilizarem a moldura de Facebook disponível nas redes sociais Raras e Especiais partilhando uma fotografia sua com uma mensagem de esperança e o hashtag #1por600mil, criando uma corrente de sensibilização. Adicionalmente também poderão participar nesta iniciativa através do TikTok copiando e partilhando a dança especialmente desenhada e adaptada a este Dia Mundial das Doenças Raras.
 
“Na Sanofi Genzyme ao longo dos últimos anos temos um compromisso sério com a ciência e a investigação para disponibilizar tratamentos inovadores que trazem esperança a estes doentes raros mas reais e às suas famílias.  Estamos a desenvolver terapêuticas inovadores com o objetivo de dar resposta a necessidades médicas em mais de 30 doenças raras. Das terapêuticas celulares e genéticas até aos tratamentos da próxima geração. Adicionalmente trabalhamos em conjunto com profissionais de saúde, associações e cuidadores apoiando na sensibilização e partilha de informação para uma melhor gestão das doenças raras e com vista a conseguir um diagnóstico cada vez mais cedo. Raros mas não sós, pois a nossa missão continua a ser inovar como prioridade e alterar para as doenças raras colocando os doentes em primeiro lugar”, partilha Filipa Lupi, Medical Affairs Lead Sanofi Genzyme.
 
No âmbito deste movimento, decorrerá no dia 27 de fevereiro o webinar “Conversas Raras e Especiais sobre Necessidades Reais”, juntamente com a Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma (APL), a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Comissão Instaladora da RD-Portugal. Este webinar será transmitido em bit.ly/conversasraras e Facebook Raras e Especiais e contará com testemunhos de doentes e representantes de Associações de Doentes.  
 
 
 
“Atualmente existem entre 5000 e 8000 doenças raras identificadas e estima-se que 600 mil portugueses são portadores de uma destas doenças, de difícil diagnóstico e que podem trazer grandes desafios não só junto dos doentes e famílias. As principais necessidades dos doentes raros passam pelo conhecimento epidemiológico e investigação das doenças, acesso ao diagnóstico precoce e a cuidados de saúde e tratamento, inclusão social e participação ativa dos doentes e cuidadores.”, explica Paulo Gonçalves, representante da Comissão Instaladora da RD Portugal.
 
Sobre as Doenças Raras

• As doenças raras atualmente afetam já cerca de 6% da população portuguesa (aproximadamente 600 mil pessoas), sendo que 50% novos casos surgem em crianças e 25% dos doentes espera entre 5 a 30 anos pelo diagnóstico definitivo após o aparecimento dos primeiros sintomas.
• A definição da UE, considera que uma doença é rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 cidadãos.
• Existem cerca de 30 milhões de pessoas na Europa e 300 milhões de pessoas no Mundo com Doenças Raras
• 5000 a 8000 é o número estimado de doenças raras existentes

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