Webinar esclarece dúvidas da comunidade de doenças lisossomais em tempos de pandemia

As Doenças Raras, nomeadamente as doenças lisossomais de sobrecarga, acarretam uma adaptação a rotinas diferentes do habitual, tanto para doentes como para familiares e cuidadores. A pandemia da COVID-19 trouxe novas preocupações, incertezas e dúvidas junto desta comunidade e nesse sentido, a Sanofi Genzyme em parceria com a APL (Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma), vai organizar um webinar que visa esclarecer as principais questões que têm surgido nesta atura.

A sessão “Conversas Raras e Especiais”, agendada para 20 de abril às 18h, vai abordar de que forma os profissionais de saúde e hospitais estão a acompanhar estes doentes e cuidadores, esclarecendo as incertezas que esta comunidade tem na gestão da patologia e no seu quotidiano.

Moderado por Elisa Leão Teles,  do Centro de Referência do Hospital de São João, o webinar contará com a participação de Joana Marçal, enfermeira do Serviço de Neurologia do CHUC, e de António Silva, presidente da APL. Por fim, serão ouvidos testemunhos de alguns doentes e o fórum será aberto à colocação de dúvidas por parte da audiência.

Programa

• Abordagem das Doenças Lisossomais de Sobrecarga em época de pandemia
  • [10 m] Dra. Elisa Leão Teles
  • [10 m] Enf.ª Joana Marçal - Serviço Neurologia CHUC
  • [5 min] Eng. António Silva - APL
• [15 min] Testemunhos de doentes
• [20 min] Perguntas & Respostas

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