Distonia afeta 5.000 portugueses, mas ainda é pouco conhecida

1.ª Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores conta com testemunho internacional e pode ser acompanhada na internet
17 de junho | Centro de Congressos de Lisboa | 15h00

A distonia é uma doença do movimento pouco conhecida e é com o objetivo de promover a partilha de informação que a organização Dystonia Europe, com apoio da Sociedade Portuguesa das Doenças do Movimento (SPDMov), organiza a 17 de junho,  a 1.ª Reunião Nacional para Doentes e Cuidadores, que vai ser transmitida em live streaming no site www.distoniatalks.pt.

A reunião, que acontecerá no Centro de Congressos de Lisboa pelas 15h00, terá entre os oradores a diretora executiva da Dystonia Europe, Monika Benson, doente com distonia cervical, que dará o seu testemunho pessoal.

O principal sintoma de distonia são as contrações musculares involuntárias, que podem manifestar-se em piscares de olhos repetitivos, na incapacidade em controlar o pescoço, ou em dificuldades de escrita e marcha.

“Muitas vezes os doentes desvalorizam estes movimentos involuntários e procuram um especialista de outra área, como a oftalmologia ou a ortopedia, sendo referenciados para um neurologista mais tarde”, explica Anabela Valadas, neurologista do CNS – Campus Neurológico Sénior, acrescentando que, por isto, “o diagnóstico pode levar anos”.

“Com esta reunião pretendemos contribuir para informar sobre a distonia, porque não é uma doença tão frequente quanto a Doença de Parkinson, por exemplo, mas é de igual importância que doentes e cuidadores estejam informados e que possam organizar-se para partilharem informação e encontrarem ajuda mútua”, afirma a especialista.

A reunião é exclusivamente dedicada a doentes e cuidadores, que podem confirmar a sua presença através do email distoniatalks@gmail.com, ou fazer o registo online para assistir através do site www.distoniatalks.pt.

Entre os especialistas que abordarão aspetos gerais e de tratamento da doença estão os neurologistas Joaquim Ferreira (Faculdade de Medicina de Lisboa, CNS), Leonor Rebordão (Hospital Prof. Doutor Fernando Fonseca), Patrícia Lobo (Hospital Santa Maria) e Anabela Valadas (CNS) e a fisioterapeuta Daniela Guerreiro (CNS).

“O objetivo desta reunião também é o de promover a união dos doentes na formação de uma associação de doentes de distonia, que não existe em Portugal, porque todos têm a ganhar com a partilha de informação em apoio num grupo de doentes”, conclui Anabela Valadas.

Esta iniciativa conta com o apoio da Medtronic.

Programa

15:00h – 15:10h - Introdução

15:10h – 15h30h - Distonia: Aspetos clínicos gerais - Leonor Rebordão

15:30 – 15h50h - Opções de tratamento Médico - Anabela Valadas

15:50h – 16:10h - Opções de tratamento: Reabilitação - Daniela Guerreiro

16:10h – 16:30h -  Opções de tratamento cirúrgico: Estimulação Cerebral Profunda - Patrícia Lobo

16:30h – 17:00h - Testemunho de doentes com distonia

17:00h – 17:15h - O papel dos grupos de doentes - Monika Benson

17:15h – 17:30h -  Grupo de doentes com distonia em Portugal. Porquê? Como? - Joaquim Ferreira

17:30h – 17:50h - Café

17:50h – 18:30h - Perguntas & Respostas

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