Angioedema Hereditário: o desafio de viver com uma doença imprevisível
? Todas as crises desta doença são impactantes e precisam de ser valorizadas, independentemente da sua gravidade ou frequência
? O Dia Mundial de Consciencialização para o Angioedema Hereditário (AEH) assinala-se dia 16 de maio
Lisboa, 13 de maio de 2024 - Inchaço subcutâneo repentino, que pode afetar várias partes do corpo, como face, membros, trato gastrointestinal e vias aéreas superiores são sintomas do Angioedema Hereditário (AEH), uma doença genética rara que pode causar crises recorrentes e dolorosas. Em casos extremos, o inchaço repentino na área da garganta pode mesmo levar a obstrução das vias aéreas, resultando em dificuldade respiratória e asfixia. 1
Sendo uma doença crónica, debilitante e impactante, o AEH pode afetar quase todos os aspetos da vida do doente. E, mesmo quando menos graves, as crises podem ter consequências, que vão do impacto na capacidade de trabalhar ou na realização de atividades diárias, como escrever no computador ou conduzir. Crises cuja imprevisibilidade impede muitos doentes de viajar e está na origem de ansiedade recorrente.
De facto, estima-se que os doentes com AEH percam 20 a 100 dias de atividades sociais por ano, com a maioria a reportar o comprometimento do trabalho e a progressão de carreira, assim como o prejuízo do desempenho escolar entre os doentes mais jovens2.
Inês Pessoa, presidente da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH), explica que se “trata de uma doença muito imprevisível e o doente nunca está preparado para ter uma crise. O impacto é muito forte na esfera profissional e pessoal, pois qualquer compromisso pode ter de ser cancelado por uma crise que não se consegue prever”.
Face a este cenário de instabilidade, a ansiedade tende a aumentar para níveis por vezes muito elevados, visto que se torna quase impossível assegurar que se consegue estar presente numa determinada situação ou realizar uma tarefa inadiável.
"Para os doentes com Angioedema Hereditário (AHE), enfrentar o dia a dia é uma tarefa desafiante, uma vez que estão constantemente conscientes de que um episódio de angioedema pode surgir a qualquer momento. É crucial que haja uma comunicação aberta entre o doente e o seu médico, com quem todas as crises devem ser partilhadas, independentemente da sua gravidade ou frequência. Mesmo as manifestações mais ligeiras devem ser partilhadas pois, embora possam não afetar diretamente as vias respiratórias, ainda assim podem prejudicar significativamente a qualidade de vida do doente, mesmo que ele próprio as considere insignificantes”, acrescenta Inês Pessoa.
Ter uma orientação médica especializada e partilhar todas as crises é fundamental para gerir esta doença, evitar complicações graves e receber tratamento adequado quando necessário. Isto pode incluir o uso de terapêuticas para prevenir e tratar crises ligeiras ou agudas e medidas de prevenção para evitar os episódios conhecidos da doença.
Saiba mais sobre o AEH em https://www.conheceaeh.pt/.
Sobre o AEH:
O Angioedema Hereditário é uma doença genética rara, estimando-se que, em Portugal, existam cerca de 200 a 300 doentes, sendo a prevalência mundial de 1 em 50.000 pessoas. 1,3 A condição resulta em crises recorrentes de edema (inchaço) em várias partes do corpo, incluindo abdómen, rosto, pés, órgãos genitais, mãos e garganta, que podem ser debilitantes e dolorosos. As crises laríngeas que obstruem as vias aéreas são potencialmente fatais devido ao risco de asfixia. 1 Estudos demonstram que o medo da próxima crise pode limitar a forma como os doentes vivem as suas vidas, desde evitar oportunidades educacionais e profissionais até participar em atividades físicas.2
1. Longhurst Hj. Hereditary angioedema: an update on causes, manifestations and treatment Br J Hosp Med (Lond). 2019;80(7):391-398
2. Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma
Immunol. 2013;111(5):329-336.
3. Norma DGS. Norma Clínica: 009/2019 “Abordagem Diagnóstica e Terapêutica do Angioedema Hereditário”. 19 de Dezembro de 2019. Disponível em https://normas.dgs.min-saude.pt/wp-content/uploads/2019/12/abordagem-diagnostica-e-terapeutica-do-angioedema-hereditario.pdf
Sobre a Takeda
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