No Dia Mundial das Doenças Raras, apelo vai para a necessidade de um compromisso contínuo com as doenças raras

Dia 29 de fevereiro é o dia mundial das doenças rarasEm Portugal, estima-se que existam cerca de 800.000 pessoas portadoras destas doenças?       Há mais de 7.000 doenças raras identificadas?       Tempo médio para o diagnóstico de uma doença rara é de 4-5 anos (1)Lisboa, 27 de fevereiro 2024, Uma das maiores desigualdades em termos de saúde que a comunidade das doenças raras enfrenta é o tempo até ao diagnóstico, que pode variar consoante a doença, mas que costuma ser longo: em média, os doentes esperam 5 anos para conseguir dar nome à sua doença (1). No dia 29 de fevereiro, Dia