A ONU – Organização das Nações Unidas, elegeu o último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) de cada ano para assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, uma iniciativa que procura dar visibilidade e despertar para o impacto que as doenças raras têm nas vidas de todos, dos doentes aos cuidadores e comunidade científica. Organizada pela associação sem fins lucrativos Addapters Org e com o apoio da Câmara Municipal de Cascais, a Walk For Rare conta este ano com a 3ª edição, em que todos podem participar na caminhada, presencial ou virtualmente.

Esta caminhada solidária é um evento oficial do Rare Disease Day e é aberta à participação de todos, quer na sua modalidade presencial, a ter lugar no dia 26 de fevereiro, a partir das 10h30 na Baia de Cascais, ou na modalidade virtual, a partir de qualquer local do mundo, entre dia 25 e 28 de fevereiro, em que os participantes são desafiados a caminhar cerca de 2km e a partilhar as fotos das suas caminhadas nas redes sociais com os hashtags #JuntosSomosRaros e #WalkForRarePortugal.

O mote principal desta caminhada é consciencializar a sociedade sobre estas doenças, qual o seu impacto na vida das famílias afetadas, as dificuldades sentidas no seu quotidiano e incentivar investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras. Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e mais de 300 milhões de pessoas (70% são crianças) vivem com uma ou mais das 6000 doenças raras identificadas em todo o mundo e para as quais ainda não existe cura.

O valor de inscrição é 8,00€ e inclui a oferta de um artigo personalizado para a caminhada, disponível para as primeiras 500 inscrições de participantes em Portugal. As inscrições estão abertas até 25 de fevereiro e podem ser realizadas online em www.walkforrare.org. Todos os participantes poderão ainda fazer doações que reverterão para o apoio aos projetos em curso da Addapters Org.

Toda a informação está disponível em www.walkforrare.org e nas redes sociais Facebook - www.facebook.com/walkforrare/- e Instagram - www.instagram.com/walkforrare/.

SOBRE A ADDAPTERS.ORG 

A Addapters Enable – Associação sem fins lucrativos,  nasce de um movimento de cidadania contando com os mais diferentes quadrantes – design, comunicação, psicologia, direito, desporto, arquitetura, saúde e investigação -, unidos pela crença de que o mundo pode ser mais inclusivo e que todos podem ajudar nessa construção.

Tem por base a visão de um mundo mais inclusivo, adaptado e centrado na equidade e solidariedade é um mundo mais justo e que juntos somos melhores. Em conjunto com organizações, famílias e voluntários que que colocam o seu saber, vontade, experiência e coração numa missão maior, a Addapters Org desenvolve atualmente diversos projetos centrados na inclusão de crianças e jovens com deficiência e incapacidade

Mais informações em: www.addapters.org.

SOBRE A WALK FOR RARE PORTUGAL 

Nasceu em 2020, com a sua 1ª edição presencial também em Cascais, e com a 2ª edição totalmente virtual em 2021, a caminhada solidária Walk For Rare é uma iniciativa da associação sem fins lucrativos Addapters Org e um evento oficial do Rare Disease Day em Portugal. Tem como objetivos 3 pilares estratégicos: despertar consciências, apoiar a investigação e transformar comportamento. O dia das doenças raras assinala-se no último dia de fevereiro (28 ou 29) de cada ano e comemora-se em mais de 80 países. O principal objetivo desta iniciativa é consciencializar o público em geral e os tomadores de decisão sobre doenças raras do seu impacto na vida dos pacientes e as dificuldades sentidas no seu quotidiano.

Mais informações em: https://www.walkforrare.org. 

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