FALTAM 2 DIAS PARA A CAMINHADA SOLIDÁRIA PELAS DOENÇAS RARAS EM CASCAIS
É já no próximo dia 25 de fevereiro que terá lugar a 4ª edição da WALK FOR RARE, caminhada solidária pelas doenças raras. Uma manhã de caminhada, atividade física, partilha de histórias e experiências e ainda um picnic nos jardins de Cascais. Esta iniciativa solidária e sem fins lucrativos conta com o apoio da Câmara Municipal de Cascais e é organizada pela associação ADDAPTERS.ORG- Organização Não Governamental para as Pessoas com Deficiência. Todos os fundos angariados revertem a favor de projetos dedicados e centrados em crianças e jovens com deficiência e suas famílias, investigação e iniciativas de sensibilização em curso.
Marque na sua agenda o dia 25 de fevereiro a partir das 10h30 e junte-se às centenas de pessoas que já aderiram a esta iniciativa, que procura dar visibilidade e despertar para o impacto que as doenças raras têm nas vidas de todos.
Uma doença é definida como “rara” quando a sua prevalência é inferior a cinco casos em cada 10 mil pessoas, de acordo com os critérios definidos pela comunidade médica na União Europeia. Em Portugal, os últimos estudos estimam que existam até 800 mil pessoas com uma doença rara. Considera-se que há entre cinco e oito mil doenças raras com impactos profundos até 8% da nossa população.
Mas a verdade é que o número de doenças raras está em constante crescimento e estima-se que, em cada semana, sejam descritas cinco novas doenças a nível mundial.
A partir dos dados divulgados pela Comissão Europeia, cerca de uma em cada 17 pessoas será afetada por uma doença rara em algum momento das suas vidas, o que se traduz em 30 milhões de pessoas em toda a Europa. Por isso é cada vez mais prioritário e crítico não só dar visibilidade a estas doenças e impactos na vida de todos – doentes, cuidadores, comunidade médica, sociedade em geral –, como também apostar no diagnóstico multidisciplinar integrado e abordagens holísticas de acompanhamento. Essa é a visão da associação sem fins lucrativos organizadora da caminhada WALK FOR RARE 2023, ADDAPTERS.ORG.
Na grande maioria dos casos, as doenças raras não têm cura, são altamente incapacitantes e têm uma evolução progressiva e degenerativa, afetando a qualidade de vida dos doentes. A maioria das destas doenças (80%) são genéticas. No entanto, também podem ser resultado de infeções (bacterianas ou virais), alergias e causas ambientais. Metade das doenças raras, 70% no caso das doenças genéticas raras, manifestam-se pela primeira vez na infância.
Com o apoio da Câmara Municipal de Cascais e patrocínio da Rehapoint, a 4ª Edição da WALK FOR RARE, é um evento oficial do Rare Disease Day, é aberta à participação de todos no dia 25 de fevereiro, às 10h30 na Baia de Cascais, junto ao edifício da Câmara de Cascais e as inscrições são feitas através do website www.walkforrare.org
#JuntosSomosRaros #WalkForRarePortugal.
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