WALK FOR RARE, caminhada solidária de consciencialização sobre as doenças raras em Portugal de 25 a 28 de fevereiro.

Lisboa, 19 de fevereiro de 2021 – É no último dia do mês de fevereiro (28 ou 29) de cada ano que se assinala o Dia Mundial das Doenças Raras.

Organizada pela associação sem fins lucrativos Addapters Org, a Walk For Rare é uma caminhada “virtual” solidária de consciencialização sobre as doenças raras em Portugal e é um evento oficial do Rare Disease Day.

A inscrição, cujo valor reverte para as terapias (fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala e psicomotricidade) das crianças apoiadas por esta associação, é feita no site www.walkforrare.org.

Entre os dias 25 e 28 de fevereiro convidamos todos a caminhar individualmente ou com o seu agregado familiar uma distância de 2 Kms, em modo “passeio higiénico” com início e fim à porta de sua casa, garantindo assim todas as recomendações da Direção Geral da Saúde.

O mote principal desta caminhada é consciencializar a sociedade sobre estas doenças, qual o seu impacto na vida das famílias afetadas e as dificuldades sentidas no seu quotidiano e incentivar investigadores e governantes a entender as necessidades daqueles que vivem com doenças raras.

Atualmente as doenças raras afetam cerca de 5% da população mundial e mais de 300 milhões de pessoas (70% são crianças) vivem com uma ou mais das 6000 doenças raras identificadas em todo o mundo e para as quais ainda não existe cura.

Convidamos todos a inscreverem-se em www.walkforrare.org e partilharem as fotos das suas caminhadas nas redes sociais com os hashtags #juntossomosraros e #walkforrareportugal

Apoios: Adsoul, EDP, Fundação Ageas, Hitachi Vantara, Sabseg Seguros, SoundStation

Informações e Inscrições: www.walkforrare.org

Redes Sociais: www.facebook.com/walkforrare/ e www.instagram.com/walkforrare/

Hashtags: #juntossomosraros #walkforrareportugal

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