Tør vi tale om døende børn og de tilbud vi kan give dem?

I Danmark dør hvert år ca. 350 børn. Døende børn, er et emne der er omgivet at megen tabu, for det strider mod vores natur at børn skal dø. Børn skal vokse op i trygge omgivelser uden smerter, angst og bekymringer. Derfor kan snakken være svær at tage – men den er nødvendig. 

Det fælles ansvar

Den er nødvendig fordi, vi som samfund har et ansvar over for disse børn og deres familier. Ansvaret for, at børn og familier føler sig hjulpet og forstået samt ansvaret for, at der findes de rigtige tilbud til de alvorligt syge børn og deres familier. Alle børn og familier er unikke og det vil være forskelligt hvad det enkelte barn og familien oplever som værende den rette hjælp for dem. 

Det Sundhedsfaglige Børneteams erfaringer viser, at langt størstedelen af forældre til et døende barn, ønsker at tilbringe den sidste tid med deres barn i eget hjem i det omfang, det er muligt. De ønsker, at barnet er hjemme i trygge og vante omgivelser sammen med søskende og det nære netværk. Forældrene ønsker, at forløbet skal være så lidt dramatisk som muligt og i et tempo, hvor de som forældre føler, at de hele tiden er med. Derfor er en løsning med en kompetent børnesygeplejerske ansat i hjemmet det helt rigtige valg for disse familier. Det giver ro og plads til, at være sammen som familie i en svær tid.

Det Sundhedsfaglige Børneteam tør godt tage snakken

Med baggrund i vores erfaring med, at være i hjemmene hos disse børn og deres familier, synes vi at det er mere end rimeligt, at vi forholder os til, hvordan vi bedst hjælper døende børn og deres familier. På trods af dette emnes svære karakter, kommer vi ingen vegne ved at fortie det. Tværtimod.

Fra tid til anden dukker historierne fra frustrerede og sorgramte forældre op i medierne. Forældre, der manglende hjælp og støtte i den sidste tid med deres barn. Disse forældre efterlyser indlysende også et behov for, at snakken skal tages.

Som situationen er nu, findes der ikke en målrettet palliativ indsats for børn. Den er udelukkende knyttet sammen med hospitalernes behandling eller ophold på hospice. WHO anbefaler, at der laves en særlig indsats overfor netop børn, da der er andre behov og hensyn for denne gruppe patienter. I Danmark er der nedsat en arbejdsgruppe, der skal udarbejde retningslinjer på området, men der mangler stadig en egentlig debat om, hvilke forhold vi egentlig ønsker for vores børn hvis det utænkelig bliver virkelighed.

Heldigvis er snakken ved at komme i gang og flere tilbud bliver til for denne patientgruppe. Men snakken må ikke gå i stå – den skal fortsat udvides, således vi som samfund kan udvikle og tilpasse netop de tilbud, der tilgodeser børnene og deres familier.

Camilla Bach Sørensen, sygeplejerske og leder af Det Sundhedsfaglige Børneteam. Telefon 2223 6313.

Det Sundhedsfaglige Børneteam
Det Sundhedsfaglige Børneteam er en privatejet virksomhed, der tilbyder professionel behandling og pleje af syge børn eller børn med særlige plejebehov i deres eget hjem. Det Sundhedsfaglige Børneteam består af sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og pædagoger og varetager mange forskellige opgaver, såsom aflastning, omsorgspleje og mere krævende sygeplejeopgaver. Teamet tilbyder at løse opgaver, som varierer i dækning fra få timer om ugen til døgnet rundt. 

Tags: