Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma SOTE-pilotiksi

Harvinaissairaiden kansallinen ohjelma voisi toimia SOTE-uudistuksen pilottina, ehdotti HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Karlsson Harvinaiset Sairaudet -päivässä. Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on varmistaa, että harvinaissairaat saavat sosiaali- ja terveydenhuolto-järjestelmässä laadultaan samanlaisia palveluja kuin muut potilaat. Jotta harvinaissairaiden oikeus laadukkaisiin palveluihin toteutuisi yhdenvertaisesti, se edellyttää joissain tapauksissa erityistoimia palvelujärjestelmässä. Ohjelmalla pyritään viime kädessä parantamaan harvinaissairaiden