Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma SOTE-pilotiksi

Harvinaissairaiden kansallinen ohjelma voisi toimia SOTE-uudistuksen pilottina, ehdotti HARSO ry:n puheenjohtaja Katri Karlsson Harvinaiset Sairaudet -päivässä. Harvinaissairauksien kansallisen ohjelman keskeisenä tavoitteena on varmistaa, että harvinaissairaat saavat sosiaali- ja terveydenhuolto-järjestelmässä laadultaan samanlaisia palveluja kuin muut potilaat. Jotta harvinaissairaiden oikeus laadukkaisiin palveluihin toteutuisi yhdenvertaisesti, se edellyttää joissain tapauksissa erityistoimia palvelujärjestelmässä. Ohjelmalla pyritään viime kädessä parantamaan harvinaissairaiden elämänlaatua. Harvinaissairaiden ja heitä edustavien järjestöjen osallistamista heitä koskevien päätösten tekoon pidetään hyvin tärkeänä.

Harvinaiset Siraudet 2013 -päivä kokosi yhteen harvinaissairauksien hoidon onnistumisen ja sosiaalisen tuen kannalta tärkeät tahot Helsinkiin jo viidettä kertaa.

Harvinaissairauksien kansallinen ohjelma valmistuu vuoden loppuun mennessä

Euroopan unionin neuvosto antoi vuonna 2009 harvinaisia sairauksia koskevan suosituksen, jonka tavoitteena on kansallisten ohjelmien aikaansaaminen jäsenvaltiossa vuoteen 2013 loppuun mennessä. Sosiaali- ja terveysministeriön nimeämä Harvinaiset sairaudet -ohjausryhmä on valmistellut Suomen kansallista ohjelmaa ja se on valmistumassa aikataulussaan.
Potilasjärjestö Harso ry:n puheenjohtaja Katri Karlsson näkee, että pitäisi puhua kaikkien sote-asiakkaiden sujuvasta hoidosta ja palvelujärjestelmästä, jossa tieto kulkee.
-    Keskeisenä tavoitteena pitää olla toimintakykyinen kansalainen, olipa kyseessä tavallisempi diagnoosi tai harvinainen potilas, sanoo Karlsson.
Sairauksien harvinaisuuden vuoksi oikean diagnoosin löytymiseen voi mennä vuosia. Mitä harvinaisemmasta sairaudesta tai vammasta on kyse, sitä vaikeampaa asiantuntijoiden tai kokemusperäisen tiedon löytäminen on tällä hetkellä.
-    Aika ennen diagnoosia on usein kriittinen. Harvinaisten sairauksien tunnistaminen on haastavaa ja se osataanko potilas ohjata oikealle hoitoreitille, kuvailee Karlsson. -Tiedonkulussa perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon välillä on parannettavaa, lisäksi perusterveydenhuoltoon tarvitaan ehdottomasti lisää tietoisuutta harvinaisista sairauksista, jatkaa Karlsson.

Kokonaisvaltainen ote hoitamiseen

Harvinaissairauksien ohjelmaluonnoksessa esitetään erilaisten osaamiskeskusten perustamista.  Ohjausryhmä mm. ehdottaa, että jokaiseen yliopistolliseen sairaalaan perustettaisiin harvinaissairauksiin keskittyvä yksikkö vastaamaan niistä harvinaissairaista, joiden tarpeisiin nykyinen erikoissairaanhoito ei vastaa tyydyttävästi.
-    Osaamiskeskuksissa ja harvinaisten sairauksien yksiköissä otettaisiin kokonaisvaltainen ote harvinaissairaiden hoidosta. Esimerkiksi kuntoutuksen ja sosiaalipuolen prosessit käynnistettäisiin myös osaamiskeskuksessa, kertoo Jaakko Yrjö-Koskinen, kansallisen ohjelman valmistelusta vastaavan työryhmän varapuheenjohtaja.

-    Tällä hetkellä kokonaisvastuun ottaminen harvinaista sairautta sairastavan potilaan tilanteesta puuttuu, sanoo Karlsson.
Resursseja Karlssonin mukaan olisi riittävästi, kunhan ne käytettäisiin järkevästi. Monikanavainen rahoitus tuo Karlssonin mukaan epätasa-arvoa ja on hoidon sekä kuntoutuksen järjestämisen hajanaisuuden lähde.
-    Harvinaissairaiden kansallinen ohjelma voisi toimia SOTE-järjestelmän pilottina, ehdotti Karlsson Harvinaiset sairaudet -päivässä pitämässään puheessa.  -Tämä tarkoittaisi esimerkiksi sitä, että hoitopolku perusterveydenhuollosta erikoissairaanhoitoon määritellään tarkasti. Hoidon ja kuntoutuksen järjestäminen pitäisi erottaa rahoituksesta – se toisi tasa-arvoa kaikille potilaille, jatkaa Karlsson.

Harvinaiset sairaudet -päivä 2013
Kansallinen Harvinaiset sairaudet -päivä kokoaa yhteen harvinaissairauksien hoidon onnistumisen ja sosiaalisen tuen kannalta tärkeät tahot. Järjestäjinä mukana ovat Suomen Reumatologinen yhdistys, Suomalainen Lääkäriseura Duodecim, Suomen Lääketieteellisen Genetiikan Yhdistys, Suomen Lastenlääkäriyhdistys ry, HARSO ry, Orphanet Finland, Perinnöllisyysklinikka, Väestöliitto, Suomen Metabolinen Klubi ry ja Oy Swedish Orphan Biovitrum Ab.

HARSO RY
HARSO ry, harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry on harvinaissairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö Suomessa, johon kuuluu varsinaisena jäsenenä 21 eri harvinaissairauksien potilasyhdistystä ja lisäksi kolme kannattajajäsenyhdistystä. HARSO ry on eurooppalaisen harvinaissairauksien kattojärjestön Eurordiksen jäsen. HARSO ry:n tavoitteena on yhdistää harvinaistoimijoiden voimia Suomessa ja edistää harvinaissairaiden hoitoa ja asemaa.

Asiantuntijoiden haastattelupyynnöt, yhteydet ja lisämateriaali:
Taina Rönnqvist, viestintätoimisto AC-Sanafor Oy, puh. 044 3569 813 tai taina.ronnqvist@acsanafor.fi

HARSO ry, puheenjohtaja Katri Karlsson, puh. 040 245 1344
Jaakko Yrjö-Koskinen, Terveyspalveluryhmä, STM, puh. 050 348 4877

Avainsanat: