Prioritering av syke barn

Det er ikke holdepunkter for at syke barn nedprioriteres i norsk helsetjeneste, men eksempler på at barn automatisk, på grunn av sin alder, gis høyeste prioritet. Dette kan skje til fortrengsel av andre med større behov, sier Prioriteringsrådets leder, Idar Magne Holme. Det er imidlertid holdepunkter for at barn ikke er gitt tilstrekkelig prioritet innen det psykiske helsevernet, selv under Opptrappingsplan for psykisk helse.

De lovfestede pasientrettighetene og forskriften som skal sikre rett prioritering skal ivareta alle borgernes interesser, uansett hvilken gruppe det gjelder. I Stortinget foreslo daværende helseminister Dagfinn Høybråten at Prioriteringsrådet vurderer om syke barns rettigheter blir tilstrekkelig ivaretatt i dette regelverket. Grundige vurderinger og undersøkelser er nylig lagt fram for Prioriteringsrådet, og rådet konkluderer med at regelverket er tilstrekkelig. Mye tyder imidlertid på at praksis ikke er i samsvar med lovgivers intensjon. Prioriteringsrådet sier i sitt råd til helseminister Ansgar Gabrielsen at alder ikke skal være et prioriteringskriterium. Under like alvorlige og ressurskrevende tilstander er det likevel grunn til å gi barn prioritet framfor voksne fordi tiltakets effekt kan ha betydning for et langt liv. Dette er i samsvar med regelverket og i samsvar med rådets vurdering av riktig prioritering. Prioriteringsrådet er kjent med at det foreligger retningslinjer for prioritering av barn som vil gi alle barn som kommer til spesialisthelsetjenesten høy eller høyest prioritet. Dette er rådet uenig i. Også barn, eller snarere deres foresatte, etterspør tjenester med lavere prioritet. Det er ikke riktig at disse barna skal fortrenge høyere prioriterte tiltak for voksne, eller generelt at lavt prioriterte tiltak skal redusere ressurstilgangen til høyere prioriterte tiltak. Gjennomgangen avdekker mangelfulle kunnskaper om hvordan prioriteringene foregår. Det er derfor vanskelig å si om de faktiske prioriteringene er i tråd med de helsepolitiske målsetningene for fordelingen av ressurser. Prioriteringsrådet anbefaler at det igangsettes arbeid som kartlegger hvordan forskriften blir tolket og anvendt på ulike nivå i helsetjenesten. Vedlegg Prioriteringsrådets vedtak Kontaktperson: Sekretariatsleder Otto Christian Rø, tlf 99616285 ocr@shdir.no Rådsleder Idar Magne Holme, tlf 90990956 idar.m.holme@hia.no Vedtak i sak 23/04 Prioritering av syke barn Premisser for vedtaket Prioriteringsforskriften krever at helsetjenesten skal vektlegge tre kriterier i prioritering av pasienter til spesialisthelsetjenesten. De tre kriteriene er alvorlighetsgrad av tilstanden, den medisinske effekten av tiltaket og kostnadene ved tiltaket. Alvorlighetskriteriet krever at tilstander som skal prioriteres ikke må være bagatellmessige. Effektkriteriet krever at tiltak som prioriteres må ha effekt på helsetilstanden. Kostnadskriteriet krever at kostnadene må stå i et rimelig forhold til tiltakets effekt. Samtlige kriterier er skjønnskriterier, men tydeligst kommer dette til utrykk i kostnadskriteriet. En rimelig tolkning tilsier at et svært kostnadskrevende tiltak ikke kan begrunnes med mindre det er stor forventet effekt. En rimelig tolkning av ”stor” effekt er at tiltaket påvirker prognose, livslengde eller livskvalitet betydelig. Dette presiseres også i merknadene til forskriften. Etter Prioriteringsrådets oppfatning er dette gode kriterier for prioritering. De er i samsvar med et medisinskfaglig skjønn, helsepersonellets yrkesetiske retningslinjer, alminnelige rettoppfatninger og sentrale etiske normer. Rådet understreker at både den medisinske effekten og prognosene ved valg av tiltak må baseres på individuelle vurderinger. Særskilte hensyn ved barns behov for en helsetjeneste, som for eksempel utviklingsrelaterte behov, tilhører den medisinske vurderingen og fanges opp av kriteriene prognosetap og/eller medisinsk effekt. Et viktig spørsmål er om prioriteringsforskriften har noen betydning utover dens formelle juridiske status, med andre ord om den faktisk brukes og resulterer i gode prioriteringer. For å svare på dette fikk sosial- og helsedirektoratet bestilt en juridisk ekspertvurdering og gjennomført en mindre undersøkelse om prioriteringer av syke barn i norsk somatisk spesialisthelsetjeneste. Undersøkelsen bygger på samtaler med utvalgte fagfolk i alle helseregionene. I tillegg inneholder den en sammenligning av ventetider for barn og voksne for utvalgte ICD-10 koder. Utover dette har rådet fått opplysninger fra andre kilder og eksperter innen fagfeltet barnesykdommer. Professor dr. juris. Aslak Syse leverte en fagjuridisk vurdering av prioriteringsforskriften som del av rådets saksgrunnlag. Den juridiske betenkningen støtter vurderingen om at forskriften er et godt juridisk vern for prioritering av barn. Den empiriske undersøkelsen viser at prioriteringsforskriften bare er delvis kjent blant fagfolkene og at de argumenterer for at de anvender kriteriene alvorlighetsgrad og medisinsk effekt ved prioriteringer mellom barn. I kartleggingen ble en kjent med to instansers retningslinjer for prioritering av barn, henholdsvis Helse Sør og Den norske lægeforenings spesialforening innen øre- nese- halssykdommer. Begge disse sier at tilnærmet alle barn som kommer til spesialisthelsetjenesten tilhører prioriteringsgruppe 1, enkelte sjeldne unntak i prioriteringsgruppe 2. Det foreligger imidlertid opplysninger om andre retningslinjer, f eks. i Helse Bergen, som ikke plasserer alle barn i prioriteringsgruppe 1 eller 2. Sammenligningen av ventelistedata er på et såpass aggregert nivå at det ikke gir tilstrekkelig informasjon om prioriteringer mellom voksne og barn. Dette er et generelt problem for analyse av faktiske prioriteringer i norsk helsetjeneste; vi mangler data som kan belyse dette på en god måte. Med disse forbehold viser imidlertid undersøkelsen at det er liten forskjell i ventetider mellom barn og voksne for de utvalgte diagnosegruppene, men at barn stort sett har kortere ventetid enn voksne. I tillegg til denne dokumentasjonen har Prioriteringsrådet lagt vekt på den kunnskapen vi har om barn i den psykiatriske helsetjenesten. Her viser Samdata psykiatri at veksten for barne- og ungdomspsykiatrien har vært lavere enn for voksenpsykiatrien under Opptrappingsplan for psykisk helse. Det er ikke helt klart hvordan og av hvem prioriteringsforskriften skal håndheves. I den grad leger med ansvar for utredning og ventelister i spesialisthelsetjenesten anvender den, nyttes den til rangering av pasienter innenfor en spesialitet eller sykehusenhet. Det er uklart om prioriteringsforskriften brukes til å dimensjonere tilbudene i tråd med de overordnete målsetningene. Det er behov for å klargjøre sammenhengen mellom prioriteringsforskriften og ”sørge-for” ansvaret som ligger hos regionale helseforetak. Grensene for hva som defineres som alvorlig nok, effektfullt nok eller kostnadseffektivt nok, varierer i stor grad mellom sykehusenheter, sykehus og regioner og mellom ulike pasientgrupper. Det er bekymringsfullt hvis ressurser fordeles på et administrativt nivå uten at dette samsvarer med hovedelementene i prioriteringsforskriften. Det er mulig at ressursene på klinisk nivå tynnes ut over en hel pasientgruppe uten at det rangeres mellom høyt og lavt prioriterte pasienter ut fra forskriften. Rådet viser i den sammenheng til innspillet til styringsdokumentet 2004 der behovet for å dimensjonere kapasitet i henhold til prioriteringsmålsetninger understrekes. Vedtak Prioriteringsrådet mener at prioriteringsforskriften er formulert i tråd med de overordnete prioriteringsmålsetningene i norsk helsetjeneste. Forskriften er således et godt juridisk vern for ulike grupper med behov for spesialisthelsetjeneste. Rådet mener dermed at den også ivaretar barns særskilte hensyn på en god måte. Rådet mener det ikke er behov for endringer i prioriteringsforskriften for at barns spesielle behov skal ivaretas. Forskriftens presisering av alvorlighetsgrad tilsier at prognosetap uten behandling skal tillegges vekt. Barns prognosetap, både med hensyn til livslengde og livskvalitet, vil være større enn voksnes, alt annet like. Hvis man holder de tilstander utenfor som fører til død innen kort tid, har barn flere forventete leveår foran seg. Barn har større effekt i form av lengre varighet av livskvalitetsforbedringen eller livsforlengelsen enn voksne, under ellers like forhold. Dette tilsier at barn skal prioriteres foran voksne, og at yngre barn skal prioriteres foran eldre barn, under ellers like forhold. Barn er dermed formelt juridisk tilstrekkelig ivaretatt i denne forskriften. Prioritering av barn innebærer enkelte særskilte problemstillinger som bare gjelder barn og som må identifiseres og ivaretas spesielt. Blant disse vil rådet peke på: · Øyeblikkelig hjelp ser ut til å ha større oppmerksomhet enn den langvarig oppfølging Dette kan ramme barn ekstra hardt fordi det gjelder tiltak over svært mange år · Det er ikke barnet selv som etterspør helsetjenester. Dette kan innebære at det ikke alltid er barnets, men de foresattes behov som prioriteres · Det opereres med ulike aldersgrenser for helsetjenester for barn. Overgangen fra barn til voksen kan i noen tilfeller bli en overgang til et dårligere tilbud med færre rettigheter, evt. som en konsekvens av mangelfull koordinering i dette vekslingsfeltet · Data fra Samdata psykiatri antyder at barn er lavere prioritert enn voksne I arbeidet med konkretisering av forskriften mener rådet at slike hensyn må vurderes spesielt. Rådet anbefaler videre at det er særskilt behov for å kartlegge hvordan barn prioriteres innenfor psykiatrien. Selv om barn juridisk sett er godt vernet ved denne forskriften, er ikke det ensbetydende med at prioriteringspraksis alltid er i overensstemmelse med intensjonene i loven. Ingen har i dag oversikt over om prioriteringspraksis og de samlete prioriteringene faktisk er i tråd med målsetningene. Det er holdepunkter for at det har utviklet seg lokale kulturer når det gjelder tolkning av prioriteringsforskriften. Professor Aslak Syse sier i sin vurdering: ”Prioriteringsforskriften synes til nå ikke å ha spilt en viktig normerende rolle i spørsmålet om hvem som skal gis status som rettighetspasienter. Det har lokalt og regionalt, og dels etter ulike faggrupper, utviklet (seg) en ”lokal prioriteringskultur” som neppe er i tråd med forskriftens ordlyd, og langt fra i tråd med lovgivernes intensjoner.” Dette er en vurdering rådet deler. Rådet anbefaler at det igangsettes arbeid som kartlegger hvordan prioriteringsforskriften blir tolket og anvendt på ulike nivå i helsetjenesten. Det kunnskapsgrunnlaget rådet har i denne saken tyder på at ansvarlige fagfolk plasserer barn i spesialisthelsetjenesten i kategorien øyeblikkelig hjelp og prioriteringsgruppe 1,og til dels i gruppe 2. Denne praksis er rådet uenig i. Det er grunn til å anta at også barn, eller snarere deres foresatte, etterspør helsetjenester i prioriteringsgruppe 3. Rådet anbefaler at det i utarbeidelsen av retningslinjer tydeliggjøres hvilke tilfeller som klart har høy prioritet, og hvilke som har lavere prioritet. Uten slik tydeliggjøring kan lavt prioriterte tiltak fortrenge høyt prioriterte. Prioriteringsrådet har merket seg at de faglige prioriteringsvurderingene baseres på to av forskriftens tre kriterier. Alvorlighetsgrad og medisinsk effekt tillegges vekt, men ikke kostnader. Slik kan lavt prioriterte oppgaver fortrenge høyere prioriterte oppgaver, eller redusere kvaliteten på disse ved å begrense ressursene til de høyt prioriterte oppgavene. Dette er muligens et resultat av at det er uklart hvordan forskriften skal praktiseres, både av hvem og på hvilke nivå, og rådet anbefaler at dette klargjøres. Rådet mener at en i kartleggingen av prioriteringspraksis må avdekke om kostnadskrevende tiltak for ikke alvorlige tilstander og/eller helsetjenester med liten medisinsk effekt feilaktig blir rangert som øyeblikkelig hjelp eller plassert i prioriteringsgruppe 1 eller 2.