Angel assinala o Dia Internacional da Síndrome de Angelman e promove campanha de divulgação em todo o país
A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal associa-se ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado na próxima quinta-feira, dia 15 de Fevereiro, em mais de 40 países por todo o mundo.
Este ano, a ANGEL associou-se, mais uma vez, a esta iniciativa, promovendo uma campanha de divulgação, em todo o país, através da distribuição de folhetos e cartazes informativos. A Associação lançou também uma campanha informativa na sua página de Facebook, onde irá destacar diariamente um facto relevante sobre a Síndrome de Angelman, ao longo do mês de fevereiro.
O objetivo principal destas ações é dar a conhecer de forma estruturada e esclarecedora o que é a Síndrome de Angelman, com o intuito de sensibilizar a sociedade em geral e, deste modo, contribuir para o seu diagnóstico antecipado.
O dia 15 de fevereiro foi instituído como o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, uma vez que o 15 é o cromossoma afetado nesta síndrome e o mês de fevereiro é o Mês Internacional das Doenças Raras.
Apesar de não existir um tratamento para os portadores da Síndrome de Angelman, existem diversos apoios terapêuticos que são utilizados para amenizar os sintomas e melhorar a sua qualidade de vida. Sabe-se ainda que 95% dos casos são totalmente aleatórios e apenas 5% podem ter origem numa causa hereditária.
De acordo com o Presidente da Direção da ANGEL, Manuel Costa Duarte, “a principal mensagem a transmitir no Dia Internacional da Síndrome de Angelman envolve informação e divulgação. É necessário informar as pessoas sobre este distúrbio neurológico e, deste modo, contribuir para que seja possível fazer um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem mais correta do tratamento e mais imediata de cada caso”.
Pode saber mais:
www.angel.pt | www.facebook.com/AngelmanPT | www.instagram.com/angelmanportugal/
Sobre a Síndrome de Angelman: A Síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberta em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso no desenvolvimento psicomotor, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.
Sobre a ANGEL: A ANGEL foi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos. Tem como principal finalidade prestar informação e apoio aos familiares de portadores de Síndrome de Angelman em Portugal, bem como a profissionais e técnicos de saúde, investigadores e demais interessados.Tags:
