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Associação Síndrome de Angelman de Portugal criada por um grupo de pais de crianças portadoras de SA que visa ser ponto de convergência e de informação, em Portugal, para portadores do Síndrome de Angelman, seus pais e familiares.

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Angel assinala Dia Internacional da Síndrome de Angelman

Lisboa, 15 de fevereiro de 2020 Associação pretende alertar para sintomas associados a esta doença rara e em Portugal vários municípios vão iluminar de azul os seus monumentos A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se uma vez mais ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman (SA), que será assinalado no próximo dia 15 de fevereiro, em diversos países a nível mundial, com o movimento da iluminação dos edifícios em azul: https://www.angelmanday.info/lnadmarks-lit-blue. Este ano, todas as associações Angelman internacionais usarão os mesmos meios e elementos

Já é possível apoiar a ANGEL através da Rede Multibanco

A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal que comemora sexta-feira, dia 15 de fevereiro, o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, integra desde o início do mês de fevereiro, o serviço Ser Solidário da SIBS, um serviço para apoiar Instituições Particulares de Solidariedade Social ou Organizações Não Governamentais para o Desenvolvimento.  Com este serviço, qualquer cidadão detentor de um cartão bancário pode transferir donativos de forma totalmente gratuita, fiável e segura para apoiar a missão da ANGEL, através das 12 mil caixas automáticas da rede Multibanco.  A operação

FUNDOS DE 350.000 EUROS PARA INVESTIGAÇÃO EM SÍNDROME DE ANGELMAN

•        Abertura de candidaturas para bolsa de investigação em Síndrome de Angelman •        Prazo de entrega 4 de janeiro de 2019 A Angelman Syndrome Alliance (ASA) apoia a investigação científica em Síndrome de Angelman com fundos até 350.000 Euros, a serem entregues na próxima Conferência Científica Internacional da Síndrome de Angelman. A Angelman Syndrome Alliance é uma iniciativa de várias associações de pais, de diferentes países, - ASB (Bélgica), ASFA (França), Angelman e.V. (Alemanha), ORSA (Itália), AIA (Irlanda), AV (Países Baixos), Angel (Portugal), Angelman UK (Reino

Angel assinala o Dia Internacional da Síndrome de Angelman e promove campanha de divulgação em todo o país

A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal associa-se ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado na próxima quinta-feira, dia 15 de Fevereiro, em mais de 40 países por todo o mundo. Este ano, a ANGEL associou-se, mais uma vez, a esta iniciativa, promovendo uma campanha de divulgação, em todo o país, através da distribuição de folhetos e cartazes informativos. A Associação lançou também uma campanha informativa na sua página de Facebook, onde irá destacar diariamente um facto relevante sobre a Síndrome de Angelman, ao longo do mês de fevereiro. O objetivo

ANGEL Portugal organiza conferência internacional sobre Síndrome de Angelman

A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal (ANGEL Portugal) vai organizar, nos próximos dias 30 de setembro e 1 de outubro, em Lisboa, a 5ª Conferência Científica Internacional Angelman, um evento que vai reunir os principais investigadores e médicos especialistas em Síndrome de Angelman a nível mundial e cuja sessão de abertura vai contar com  a presença do Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa.Esta importante conferência, organizada em parceria com a Fundação Amélia de Mello (FAM) e com a Angelman Syndrome Alliance (ASA), vai também trazer a Lisboa representantes de

Angel comemora Dia Internacional da Síndrome de Angelman com ações de divulgação em escolas

LISBOA, 11 FEVEREIRO | A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se uma vez mais ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado na próxima segunda-feira, dia 15 de fevereiro, em diversos países a nível mundial. Para assinalar a data em Portugal, a associação realizará diversas ações de sensibilização em escolas de todo o país, nomeadamente Portel, Sta Maria da Feira, Estoril, Coimbra, Braga e  Guimarães, onde a cada "anjo" irá oferecer pins, balões, pulseiras e folhetos informativos aos colegas e pais de forma a divulgar esta doença. O

Advogado participa na maratona de NY e angaria fundos para a Angel

A Associação Síndrome de Angelman Portugal vai realizar uma ação de Crowdfunding que conta com a participação de Francisco Cunha Ferreira, um jovem advogado, de 34 anos, pai de três filhos e que se inscreveu na famosa Maratona de Nova Iorque. Surpreendido por ter sido aceite, Francisco decidiu aliar esse desafio a uma causa solidária e angariar fundos para a criação de Bolsas Sociais para a Angelman. Francisco nunca correu nenhuma maratona – apenas minis e meias – sendo este o seu maior desafio, e logo numa das maiores maratonas do mundo, a de Nova Iorque, com 42 Kms de extensão. Os

Associação Síndrome de Angelman organiza 5º Encontro Nacional

LISBOA, 06 OUTUBRO | A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal realiza mais um Encontro Nacional, nos dias 17 e 18 de outubro, no Hotel Pestana em Cascais. Neste encontro, a Associação irá organizar várias sessões de esclarecimento sobre a doença de Angelman, no que respeita aos direitos que pais e filhos têm na sociedade e ainda sobre o “Estado da Investigação em Síndrome de Angelman”. Será igualmente debatido o direito à inclusão social das crianças com esta doença rara e organizadas “Mesas Redondas” onde pais e filhos poderão trocar experiências sobre os seus “anjos”.

Angel comemora Dia Internacional da Síndrome de Angelman

A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se uma vez mais ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado no próximo domingo, dia 15 de fevereiro, em diversos países a nível mundial. Para assinalar a data em Portugal, a associação irá organizar uma largada de balões em diversos pontos do país, nomeadamente no Estoril, em Portel, na Ilha do Pico, em Coimbra e em Faro. O objetivo da ação é promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma abordagem

Angel assinala Dia Internacional da Síndrome de Angelman

Associação de Síndrome de Angelman de Portugal associa-se ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman que será comemorado dia 15 de Fevereiro, em diversos países a nível mundial.Para assinalar a data em Portugal, a associação irá desenvolver um conjunto de iniciativas locais de Distribuição de Sorrisos, onde grupos de associados realizarão uma caminhada em Leça da Palmeira, Coimbra, Cascais, Setúbal, Portel e Tavira*.O objetivo da ação é promover uma maior visibilidade sobre os sintomas associados a esta doença rara, para que haja um diagnóstico mais célere e, por consequência, uma

Anjos apadrinham Associação de Síndrome de Angelman

A dupla de cantores portugueses Anjos aceitou apadrinhar a ANGEL - Associação Portuguesa para o Síndrome de Angelman com o intuito de promover a divulgação pública do Síndrome de Angelman, doença rara já detetada em cerca de 52 crianças portuguesas.O Síndrome de Angelman é uma alteração genética do cromossoma 15 que afeta um gene chamado UBE3A, originado num grave atraso no desenvolvimento das crianças, o que resulta na ausência de linguagem verbal, dificuldade de coordenação que pode afetar a marcha, perturbação do sono e convulsões.A ANGEL foi criada por um grupo de pais de crianças

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