DISA - Dia Internacional da Síndrome de Angelman

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Iniciativas ANGEL Portugal para o dia 15 de fevereiro:
 

  • Walk’IN ANGEL: vista uma peça de roupa azul!
  • Lançamento do livro “O Planeta dos Sorrisos”
  • Iniciativa internacional Light It Blue - visível do espaço
 
Por ocasião do Dia Internacional da Síndrome de Angelman (DISA), que se celebra no próximo sábado, 15 de fevereiro, a ANGEL Portugal informa sobre o alargamento do Conselho Consultivo para a Síndrome de Angelman! Este grupo, fundado pela ASA - Angelman Syndrome Alliance (Internacional) e pela ASF - Angelman Syndrome Foundation (EUA), ao qual se juntou posteriormente a FAST (Internacional), reúne pais e cuidadores especializados para impulsionar a investigação, o acesso a tratamentos e a sensibilização para a Síndrome de Angelman (SA). 
 
Com representantes de todo o mundo, o CAB é um recurso essencial para o avanço da investigação e melhoria da qualidade de vida das pessoas com SA e suas famílias. Este grupo global orienta o desenvolvimento da terapêutica e investigação, promove a sua acessibilidade, e reforça a voz da Comunidade Angelman junto de decisores políticos, investigadores e da indústria farmacêutica.
 
Ainda no âmbito do DISA, a ANGEL Portugal promove no próximo sábado um conjunto de três iniciativas de grande impacto, em Portugal: a caminhada solidária Walk’IN ANGEL; o lançamento oficial do livro infantojuvenil “O Planeta dos Sorrisos”; e a adesão dos municípios portugueses à iniciativa internacional Light It Blue, para iluminar edifícios emblemáticos de azul, a cor associada à Síndrome de Angelman (SA).
 
Iniciativa 1: Walk’IN ANGEL:  Na manhã do dia 15 de fevereiro, Lisboa e Vila do Conde acolhem a quarta edição da Walk’IN ANGEL, uma caminhada aberta a toda a comunidade, com início às 10h15.
Para a caminhada de Vila do Conde, o Ponto de Encontro será, na Avenida Infante Dom Henrique, atrás da Igreja Paroquial de Nosso Senhor dos Navegantes. Em Lisboa, será em Belém, no Passeio Carlos do Carmo, com Ponto de Encontro na Estação Fluvial de Belém. A participação é gratuita, sendo apenas pedido que os participantes usem uma peça de roupa azul, em solidariedade com a causa.

Quem por algum motivo não se consiga juntar a nenhuma das caminhadas, em Belém ou em Vila do Conde, pode igualmente a fazer uma caminhada nesse fim de semana, individual ou em pequenos grupos, usando uma peça de roupa AZUL, e partilhar o seu testemunho nas redes sociais, identificando a ANGEL Portugal (Facebook @AngelmanPT ou Instagram @angelmanportugal).
 
Iniciativa 2: Lançamento do livro “O Planeta dos Sorrisos”: Nesta mesma data, a Associação promove o lançamento oficial do livro “O Planeta dos Sorrisos”, uma obra infantojuvenil que sensibiliza as crianças e os mais jovens para a Síndrome de Angelman.  O evento contará com a presença da editora Betweien, em Lisboa, e vai decorrer às 12h00 no MAAT central (Museum of Art, Architecture and Technology). Em Vila do Conde a leitura do livro será feita pelo escritor e tio de uma menina com Síndrome de Angelman, Xavier Cristelo, na Biblioteca de Vila do Conde, também ao meio-dia do dia 15 de fevereiro.
 
Iniciativa 3: Light It Blue: Portugal ilumina-se de azul:  Pelo quinto ano consecutivo, a ANGEL Portugal junta-se a mais de cinquenta organizações internacionais congéneres, para promover a iniciativa Light It Blue, convidando os 308 municípios e diversas entidades nacionais a iluminarem edifícios e monumentos icónicos de azul, no dia 15 de fevereiro.

Esta iniciativa que une Portugal a cidades e monumentos de todo o mundo, incluindo as Cataratas do Niágara (Canadá), a Fonte de Cibeles (Espanha), a A’DAM Toren (Holanda) e o Burj Khalifa (Emirados Árabes Unidos), tem como objetivo contribuir para a chamada de atenção para esta doença que, sendo rara, é pouco conhecida. No seguimento da iluminação, cada Câmara e entidade aderente é convidada a emitir um comunicado a justificar o uso da cor azul.
 
Listagem das entidades aderentes em 2025 (em atualização)
 
Recorde-se ainda que a ANGEL Portugal tem estado desde o início do mês a mobilizar esforços para assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Angelman (DISA), que se celebra a 15 de fevereiro. Foram lançadas iniciativas como a exibição de vídeos informativos apresentando as características da SA em unidades de saúde e em espaços públicos diversos, juntamente com as campanhas de sensibilização na imprensa (“Já Sorriu hoje?”) e de angariação de fundos com a rede SIBS (“Doenças raras merecem gestos raros!”)
 
Em Anexo: imagem do Dia Internacional da Síndrome de Angelman
 
Sobre a Síndrome de Angelman
A Síndrome de Angelman (SA) é uma condição genética rara causada pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 materno, afetando aproximadamente 1 em 20.000 nascimentos. Em Portugal, foram identificados cerca de 90 casos, embora se estime que o número real possa chegar a 500. As pessoas com SA apresentam atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual grave, ausência de fala, dificuldades motoras, distúrbios do sono e crises convulsivas, entre outras características. Apesar de terem uma esperança de vida normal, dependem integralmente de cuidadores e de acompanhamento especializado ao longo da vida.
 
Sobre a ANGEL Portugal
A ANGEL – Associação de Síndrome de Angelman Portugal é uma organização sem fins lucrativos criada em 2012 por um grupo de pais com o objetivo de proporcionar melhor qualidade de vida às pessoas com SA. Atualmente, conta com 102 sócios e promove programas como:
  • Bolsas Terapêuticas;
  • Programa Descanso do Cuidador;
  • Programa de Avaliação Social;
  • Pacote de Avaliação Anual (consultas médicas). A associação também investe na formação e informação de famílias e profissionais, bem como no apoio à investigação científica sobre a Síndrome de Angelman.
 
Para saber mais:

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