Associação Síndrome de Angelman organiza 5º Encontro Nacional

LISBOA, 06 OUTUBRO | A ANGEL – Associação Síndrome de Angelman Portugal realiza mais um Encontro Nacional, nos dias 17 e 18 de outubro, no Hotel Pestana em Cascais.
 
Neste encontro, a Associação irá organizar várias sessões de esclarecimento sobre a doença de Angelman, no que respeita aos direitos que pais e filhos têm na sociedade e ainda sobre o “Estado da Investigação em Síndrome de Angelman”.
 
Será igualmente debatido o direito à inclusão social das crianças com esta doença rara e organizadas “Mesas Redondas” onde pais e filhos poderão trocar experiências sobre os seus “anjos”. Advogados, médicos e outros especialistas irão participar neste debate que pretende ser simultaneamente um espaço de partilha de experiências.
 
O 5º Encontro Nacional pretende garantir uma maior visibilidade sobre os sintomas associados à Síndrome de Angelman, para que haja um diagnóstico antecipado e, por consequência, uma abordagem de tratamento mais correta e imediata para cada caso.
 
 
Sobre a Síndrome de Angelman:
A síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. Descoberto em meados da década de 60 pelo médico Harry Angelman, esta síndrome é causada, na maioria dos casos, pela ausência ou imperfeição do cromossoma 15 herdado da mãe.
 
A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se um atraso no desenvolvimento psicomotor, como um atraso severo no desenvolvimento, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente.
 
A ANGEL foi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir/concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.
 
PROGRAMA
 
SÁBADO – 17 OUTUBRO
09h30 – Receção e Acolhimento dos Participantes
10h00 – Abertura - Boas vindas
10h30 – “Direitos da Pessoa com Deficiência – Quais os meus direitos? E os do meu filho?”
Uria Menendez – Proença de Carvalho, Soc. Advogados
11h30 – Coffee Break
12h00 – “Estado da Investigação em Síndrome de Angelman” Dr.ª Sara Santos
13h00 – Almoço
14h30 – “Síndrome de Angelman e Inclusão”
Profª Ana Rita Gião e Profª Ana Paula Antunes
15h30 – “O sono e o Angelman”
Dr.ª Teresa Paiva
16h30 – Coffee Break
17h00 – Mesas Redondas
18h00 – Tempo Livre
20h00 – Jantar
 
DOMINGO – 18 OUTUBRO
09h30 – Assembleia Geral da Angel
11h00 – Coffee Break
11h30 – Atividade Pais e Filhos
13h00 – Foto Grupo
13h15 – Almoço
 

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