NEDR e Takeda lançam Rare Podcast o 1º vodcast sobre Doenças Raras
| COMUNICADO DE IMPRENSA |
- As doenças raras impactam 800000 portugueses e as suas famílias e cuidadores
- Estão identificadas cerca de 7.000 doenças raras
- Cerca de 80% das doenças raras tem caráter genético
- Existe terapêutica específica apenas para 10% das doenças raras
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) e a farmacêutica Takeda lançam o projecto Rare Podcast, com a primeira série de vodcasts sobre as Doenças Raras em Portugal, no âmbito do programa Rare Awareness do NEDR. Nesta primeira série serão disponibilizados três programas, sobre as Doenças Raras no geral, as Mucopolissacaridoses (MPS) e a Doença de Fabry, os quais tiveram a participação de três responsáveis do NEDR, o Dr. Luís Brito Avô, a Dra. Luísa Pereira e o Professor Patrício Aguiar.
O Rare Podcast estará alojado no site do NEDR https://www.spmi.pt/programa-rare-awareness/ e também no site da Takeda http://www.takeda.pt/pt-pt/.
“A campanha do NEDR pretende aumentar o conhecimento sobre as doenças raras e apoiar doentes, cuidadores e profissionais de saúde que vivem e trabalham com estas doenças. Foi estabelecido pela Comissão Europeia e pelo IRDIRC (Consórcio Internacional de Investigação para as Doenças Raras) que até 2020 deve haver meios para diagnosticar a maioria das Doenças Raras. Já para 2027 espera-se serem realizados diagnósticos no espaço de um ano para a totalidade das Doenças Raras. Esperamos que o projecto Rare Podcast contribua para a concretização destes objetivos”, afirma Luísa Pereira, Coordenadora Adjunta do NEDR.
Segundo a diretora geral da Takeda, Carla Benedito, “Através da partilha de conhecimento, a Takeda espera ajudar a um diagnóstico mais rápido e precoce destas doenças e diminuir a odisseia diagnóstica nas doenças raras, pois a média de tempo até ao diagnóstico correto situa-se nos 7 anos. Um dos nossos focos principais de investigação é disponibilizarmos soluções para os milhares de doenças raras ainda sem qualquer opção de tratamento. Temos já hoje tratamento para Angioedema Hereditário, Cancro pulmão não-pequenas Células, doença de Gaucher, doença de Fabry, Hemofilia, Linfoma de Hodgkin, Linfoma cutâneo de células T, Mieloma múltiplo, Síndrome de Hunter (MPSII), Síndrome do Intestino Curto (SIC), e queremos apoiar ainda mais doentes e doenças raras no futuro.”
Sobre o NEDR
O Núcleo de Estudos de Doenças Raras (NEDR) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna (SPMI) centra a sua atuação na investigação, formação e consciencialização de profissionais de saúde e da população no âmbito das doenças raras. Este grupo é constituído por Internistas associados da SPMI.
Sobre a Takeda
A Takeda é uma empresa biofarmacêutica líder mundial, sediada no Japão. A Takeda em Portugal foca os seus esforços em quatro áreas terapêuticas: Oncologia, Gastrenterologia, Hemofilia & Plasma e Doenças Raras Genéticas. Estamos focados em desenvolver terapêuticas altamente inovadoras que façam a diferença na vida das pessoas. Os nossos colaboradores estão empenhados em melhorar a qualidade de vida dos doentes e em trabalhar com os nossos parceiros nos cuidados de saúde em cerca de 80 países e regiões.
Para mais informação, visite www.takeda.pt
C-ANPROM/PT//0464
Data de Elaboração: Junho 2020
Tags: