Porque é urgente PENSAR O FUTURO

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O projeto SER RARO nasceu no dia 28 fevereiro de 2021 com o objetivo de juntar conhecimentos, vontades e ideias de peritos nacionais, assim como parceiros ligados a esta área da Medicina e da Saúde, ao longo de um ano, com o objetivo de apresentar no dia 28 de fevereiro 2022, as reflexões e as recomendações saídas deste fórum, capazes de marcar a agenda na redefinição de tudo o que está a ser pensado e elaborado nesta área, para a próxima década.

Conduzido pela FDC Consulting, consultora dedicada à área da Saúde com particular vocação para as questões de responsabilidade social, com o apoio da Takeda, o projeto Ser Raro foi pensado tendo por base três pilares fundamentais que sustentam o seu nascimento e justificam o fato de ser neste momento.
 
Em primeiro lugar a estratégia nacional para a próxima década. O último Plano Nacional de Gestão para as Doenças Raras data de 2019 e a Estratégia Integrada para as Doenças Raras em Portugal esteve em vigor de 2015-2020. Sabemos que a DGS está agora a começar a desenhar os próximos Plano, Estratégia e Programa para a próxima década, à semelhança do enquadramento Europeu, com os objetivos a serem definidos até 2030.
 
Em segundo lugar, porque a pandemia Covid-19 agravou os problemas existentes e evidenciou outros.
Sabemos que já existiam problemas graves e crónicos na área das doenças raras, mas tais problemas foram agravados desde março de 2020 e, a estes, somaram-se outros problemas que importa serem identificados. No mesmo sentido, é de referir que a questão do tratamento domiciliário, que foi tornado uma prioridade pelos doentes europeus e implementado como realidade em muitos países europeus, por cá mantém-se esquecida.
 
Em terceiro lugar todos sabemos que prioridades destacadas pelo Governo no seu Plano de Recuperação e Resiliência são claras e referem que é importante manter os esforços para continuar a combater problemas estruturais antigos e ainda não resolvidos.
Neste sentido, a  Reforma dos Cuidados de Saúde Primários - que foi lançada há vários anos - vai ter ainda mais investimento (cerca de 463 ME) para dar resposta a mais problemas dos cidadãos nestes centros de proximidade, em estreita articulação entre os vários níveis de cuidados de saúde, por forma a garantir o melhor acesso, circulação de pessoas e da informação da saúde, através de uma rede territorialmente equilibrada e reforçada de equipamentos, meios complementares de diagnóstico e terapêutica (MCDT), capacidade de rastreio e de intervenção comunitária/domiciliária. Esta reforma vai permitir aproximar os cuidados primários das Doenças Raras.
 
O Ser Raro quer contribuir para fazer esta reflexão ao longo de 4 momentos, debatendo temas que culminem em recomendações que permitam ajudar a planear as medidas da próxima década para esta área. São eles:

  • O impacto e agravamento da pandemia nas Doenças Raras: O que se agravou; que exemplos e soluções nasceram com a pandemia e que podem ser replicados;
  • Como melhorar o diagnóstico e tempo de diagnóstico nas Doenças Raras – referenciação, formação, entre outros.
  • Como potenciar a investigação nesta área, garantindo mais e melhor acesso à inovação, com financiamento e critérios de avaliação ajustados a esta área
  • Apoio psicológico, social e económico às pessoas com doenças raras e das suas famílias
 
Assim, contamos com a presença de várias personalidades, num Comité Executivo que em 4 sessões vai trazer contributos para a discussão destes temas, cujos resultados serão posteriormente apresentados ao Comité Científico, que reúne representantes das três Ordens profissionais (Médicos; Enfermeiros e Farmacêuticos), da APAH – Associação Portuguesa dos Administradores Hospitalares (representada pelo Dr. Delfim Rodrigues) e da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna
 
Relativamente à composição do Comité Executivo conta com Luís Brito Avô – internista e coordenador do Núcleo de Estudos das Doenças  Raras (NERD) da Sociedade Portuguesa de Medicina Interna; Luísa Pereira – internista e membro do NEDR; Helder Mota Filipe – Professor da Faculdade de Farmácia da Universidade Nova de Lisboa; Paulo Gonçalves - Representante da Comissão Instaladora da União de Associações das Doenças Raras; Manuel Branco – Presidente da  Sociedade Portuguesa de Alergologia e Imunologia Clínica; Francisco Batel Marques – Farmacologista; Professor Associado da Universidade de Coimbra;
Monica Vasconcelos - Pres. Sociedade Portuguesa de Neuropediatria (Hospital Pediátrico de Coimbra), entre outros elementos dos quais aguardamos a confirmação.
 
O primeiro encontro realiza-se já em abril, mais precisamente dia 20, via web e apenas com os membros do Comité Executivo, seguindo-se os restantes encontros em junho, setembro e dezembro. Em fevereiro, mais precisamente no dia 28, data em que se comemora o Dia Mundial das Doenças Raras, o Ser Raro dará conta das reflexões feitas e dos caminhos e das recomendações traçadas

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