Cystnjure – vad är det för något?
Ny webbsida om den vanligaste ärftliga njursjukdomen
Cystnjure är den vanligaste ärftliga njursjukdomen och varje år föds i Sverige cirka 100 barn som kommer att utveckla cystnjurar som vuxna.
Men trots det har de som insjuknar ofta låg kunskap om sjukdomen, visar intervjuer med patienter. Nu finns webbsidan cystnjure.se som en kunskapskälla för patienter, närstående, vårdpersonal och andra som vill lära sig mer om sjukdomen.
Sprid gärna sidan så ökar vi kunskapen!
Anna Ingvaldsdotter, 42 år från Göteborg och engagerad i Njurförbundet, fick kännedom om sjukdomen när pappans cystnjurediagnos uppdagades i samband med en bypass-operation. I dag är både Anna och hennes syster diagnostiserade.
- Jag är högst medveten om att jag har en sjukdom med bara en utvecklingsväg. Men man måste försöka acceptera och respektera sjukdomen annars kan man inte leva, säger hon bland annat i en intervju på cystnjure.se.
Förutom filmer och intervjuer innehåller sidan tips och fakta. Docent Britta Hylander vid Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, förklarar till exempel varför hon tycker att det är viktigt att upptäcka sjukdomen tidigt även om man inte känner sig sjuk.
Det uppskattas att 3 500 svenska har cystnjure, fler kan ha sjukdomen men inte fått den diagnostiserad eftersom det dröjer innan symptom märks av. Cystnjurar innebär att det bildas vätskefyllda blåsor inuti njurarna som växer och ökar i antal med åren. Så småningom behöver de flesta patienter dialys eller njurtransplantation.
Frågor: Ewa Lundborg-Haller, Public Affairs Manager tfn: 072-514 55 25.
Om webbsidan: Sidan är framtagen av Otsuka, ett företag som utvecklar läkemedel och medicinteknik för bättre hälsa globalt. Företaget har sina rötter i Japan och har som mål att förbättra människors hälsa och livskvalitet genom att utveckla innovativ och välbehövlig behandling. www.otsuka.se
Taggar:
