Habilitering av barn och ungdomar med hjärtfel visar allvarliga brister.
I anslutning till Världshjärtdagen 2016 slår Hjärtebarnsförbundet larm om tilltagande brister inom habiliteringen av barn och ungdomar med medfödda hjärtfel. Om inget görs för att bryta den nedslående trenden riskerar de senaste årens stora framsteg beträffande överlevnad och eftervård i denna växande patientgrupp att förloras.
Hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. Varje år får 1000 familjer i Sverige beskedet att deras nyfödda barn har fel på sitt hjärta. Det kan röra sig om allt från mindre hål som växer igen av sig själv till livshotande situationer som kräver omedelbar operation. I dag lever fler än 40 000 personer med medfött hjärtfel, varav närmare hälften är under 18 år.
Cirka 2/3 av barn med medfödda hjärtfel har behov av operativ behandling som kan variera från ett enstaka korrigerande ingrepp till behov av flera komplicerade ingrepp och behov av nya operationer under uppväxten.
Tidigare, i mitten av 60 talet, överlevde vartannat barn med medfött hjärtfel den första tiden efter operation. Idag i Sverige överlever 98 procent av barnen hjärtoperationen tack vare mycket högt specialiserad vård och nya kirurgiska metoder. Cirka 95 procent av dem når vuxen ålder och kommer sannolikt ha en genomsnittslivslängd som understiger jämnåriga kamrater med 10 år.
Majoriteten av hjärtebarnen kommer aldrig att friskförklaras helt utan behöver livslång uppföljning. Genom svensk och internationell forskning vet vi att livskvalitén ofta är god men att behovet av kognitivt, psykologiskt, utvecklingsmässigt och motoriskt stöd är utbrett.
En kraftigt ökad överlevnad bland hjärtebarnen även vid mycket komplicerade hjärtfel innebär alltså nya utmaningar för habiliteringen av denna patientgrupp i Sverige.
I dialog med Socialstyrelsen genomförde Hjärtebarnsförbundet 2014 en undersökning kring följsamheten av de rekommendationer kring habilitering som definierades i Socialstyrelsens ”Riktlinjer för hjärtsjukvård – barn med medfödda hjärtfel” från 2008. Resultatet av undersökningen visade att barnhabiliteringen i de flesta landsting inte uppfattar att deras uppdrag omfattar barn och ungdomar med medfött hjärtfel, såvida det inte också finns andra diagnoser som kromosom-rubbning, syndrom eller annan utvecklingsstörning förutom hjärtfelet. Barn med enbart hjärtfel anses tillhöra medicinsk klinik som därför också ska ansvara för att tillgodose eventuella habiliteringsbehov. Inom medicinsk klinik har man dock sällan resurser eller organisation. Det förekommer därför betydande geografiska skillnader avseende möjligheter att identifiera och tillgodose stödbehov.
I januari 2015 publicerade Socialstyrelsen en ny version av riktlinjerna kring hjärtsjukvård som ersätter tidigare version från 2008. I denna version har den tidigare skrivningen om hjärtsjukvård för barn med medfödda hjärtfel utelämnats helt med hänvisning till att Socialstyrelsen inte gjort någon uppdatering av kunskapsläget på området.
Hjärtebarnsförbundet ser detta som en allvarlig försvagning av de möjligheter till habilitering som patienter som lever med ett medfött hjärtfel har rätt till.
Hjärtebarnsförbundet har tillsammans med representanter ur professionen bildat en expertgrupp för att på egen hand ta fram riktlinjer för habilitering av barn och ungdomar med medfödda hjärtfel.
Målsättningen med arbetet är att presentera ett förslag till handlingsplan som omfattar rekommendationer för implementering inom de olika ansvars- och verksamhetsområden som habilitering sker.
Avsikten med dessa av professionen utarbetade riktlinjer är att skapa en övergripande samsyn gällande habiliteringen av barn och ungdomar med medfödda hjärtfel och på så sätt ge individer inom patientgruppen en bättre och effektivare tillgång till de hjälpmedel som finns att erbjuda.
Vi hoppas att vårt initiativ välkomnas av berörda myndigheter och att en konstruktiv dialog tar vid för att säkerställa denna patientgrupps rättigheter till en likvärdig eftervård.
Linda Sundberg , ordförande Hjärtebarnsförbundet
Peter Nordqvist, generalsekreterare Hjärtebarnsförbundet
Kontakt Hjärtebarnsförbundet; Johan Björkman, kommunikationsansvarig, 08-442 46 54, johan.bjorkman@hjartebarn.se
Hjärtebarnsförbundet
Hjärtebarnsförbundet är en riksomfattande, partipolitiskt och religiöst oberoende intresseorganisation som sedan 1975 aktivt arbetar för att ge röst åt hjärtebarnen och deras familjer och därmed synliggöra och förbättra deras ofta mycket tuffa livssituation.
Hjärtebarnsförbundet samlar drygt 6000 medlemmar i 12 Hjärtebarnsföreningar lokalt förankrade över hela Sverige. En trettonde förening är nationellt verksam och samlar vuxna med medfött hjärtfel, GUCH, (Grown up with Congenial Heart Disease) Det är Sveriges enda patientförening för denna grupp.
Taggar:
