Hjärtfel den vanligaste missbildningen bland nyfödda

Varje år föds 1000 barn i Sverige med hjärtfel. Barnhjärtkirurgin har gjort enorma framsteg de senaste åren och idag kan de flesta barn opereras med goda resultat. Men alla blir inte helt friska, en stor grupp får leva med reducerad hjärtfunktion resten av livet. För inte så länge sedan betydde ett medfött hjärtfel ofta en för tidig död.

- Hjärtkirurgi på nyfödda barn har bara gjorts i 20-30 år och vi vet ännu för lite om konsekvenserna på längre sikt. Vissa barn blir symptomfria, men många lever med livslång funktionsnedsättning. De barn som opererats eller varit sjuka under långa perioder kommer efter i utvecklingen. De behöver träna extra på sin balans och motorik för att komma ikapp sina jämnåriga kamrater, säger Hjärtebarnsförbundets ordförande Ulf Grape.

Forskning och utvecklingsarbete spelar en viktig roll för de positiva behandlingsresultaten. Men det krävs även långtidsuppföljningar för att se hur olika behandlingar påverkar hjärtebarnen både fysiskt och socialt. En annan viktig uppgift är att skapa mötesplatser för hjärtebarn, ungdomar, syskon och föräldrar, antingen var för sig eller familjevis i form av informationsträffar och läger. Där kan man lyssna och dela erfarenheter med andra i liknande situation.

Här har Hjärtebarnförbundet ett av sina viktigaste uppdrag som finansiär och organisatör av olika aktiviteter för hjärtebarn och deras familjer. Hjärtebarnsförbundets arbete är relativt okänt, trots att verksamheten funnits sedan 1975 och trots att hjärtfel är den vanligaste medfödda missbildningen. De finns fler än 30 000 personer i Sverige som har fötts med sitt hjärtfel. Hjärtebarnsförbundet samlar in pengar till verksamheten via Hjärtebarnsfonden för att med små medel och effektiva metoder ge hjärtebarnen och de drabbade familjerna ett så normalt liv som möjligt.  

Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade under barndomen. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information www.hjartebarn.org