Skådespelare Gustav Mellbin Ekman talar på Hjärtebarnsförbundets förbundsråd.
Hjärtebarnsförbundet samlar representanter från landets Hjärtebarnsföreningar till ett förbundsråd den 24-25 november i Stockholm. Representanterna är ideellt arbetande föräldrar till barn med hjärtfel, samt vuxna födda med hjärtfel.
Lördagens program handlar främst om medlemsrekrytering och medlemsvård. Söndagens inbjudna gäster är;
Forskare, och egen företagare inom medicinsk forskning, Malene Jensen som föreläser om biobanker.
Skådespelare Gustav Mellbin Ekman, som för närvarande arbetar på Göteborgs Stadsteater. Gustav som är född med ett komplicerat hjärtfel kommer att prata om vikten av att tro på sig själv och våga följa sina drömmar, speciellt när man som född med en funktionsnedsättning är ytterligare begränsad i livet.
Kontakta gärna Hjärtebarnsförbundet:
Ulf Grape, ordförande 08-442 46 58, 070-595 59 93
ulf.grape@hjartebarn.org
Peter Nordqvist, generalsekreterare 08-442 46 57, 070-510 76 31
peter.nordqvist@hjartebarn.org
Marianne Björnsdotter, kanslichef 08-442 46 51, 070-681 32 50
marianne.bjornsdotter@hjartebarn.org
Hjärtebarnsförbundet är en sammanslutning av föräldrar till barn med hjärtfel – medfödda så väl som förvärvade. Vi är en politiskt och religiöst obunden organisation som arbetar med stöd, information och påverkan som ledord och består av ca 6.000 medlemmar. För mer information www.hjartebarn.org
Fakta om hjärtfel
I Sverige föds det cirka 1000 barn varje år med hjärtfel. Fel på hjärtat upptäcks oftast direkt efter förlossningen. Många hjärtfel behöver åtgärdas med operation. För de vanligaste typerna av hjärtfel finns standardiserade operationsmetoder och barnen helt eller nästan helt återställda. Andra hjärtfel är mer komplicerade och då krävs operationer i flera steg. Många av dessa barn tvingas leva med någon form av funktionsnedsättning. I särskilt svåra fall är det inte är möjligt att åtgärda hjärtfelet med operation. Behandlingsalternativen blir då medicinering eller transplantation i vissa fall, för andra finns inget att göra.