Patienter i kläm när byråkratin tar över
25 000 svenskar är stomiopererade och har en påse på magen som en följd av exempelvis cancer eller en kronisk tarm- eller urologisk sjukdom.
Sedan sex år har svenska myndigheter systematiskt sett till att nya stomihjälpmedel sällan får testas i Sverige, något som är självklart i de nordiska grannländerna.
Att få ändtarmen eller urinblåsan bortopererad och ersatt med en stomi innebär att för resten av livet leva med en påse på magen. Då vill det till att den sitter bra, att bandaget som håller påsen på plats inte ger allergi eller frätande läckage på huden, att det inte rinner avföring utmed byxbenet när du är på jobbet eller sitter i en biosalong.
Marknaden översköljs inte av produkter, men det kommer några nyheter varje år. För vissa patienter fungerar de, för andra inte.
– Produkter som inte är bra, säljer inte. Det är ett självsanerande system som utgår från patientens behov och där det inte finns något incitament för missbruk av hjälpmedel. Så arbetar myndigheter i övriga Norden men i Sverige kräver Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, att ett företag i förväg ska visa att en ny produkt är hälsoekonomiskt motiverad för att komma in i förmånssystemet. Det kan de sällan eftersom vi som använder hjälpmedlen först behöver få testa oss fram för behoven ser väldigt olika ut, säger Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade.
– Jag vågar påstå att det är både samhälls- och hälsoekonomiskt bra för Sverige att vi stomiopererade kan fungera så normalt som möjligt. Att vi kan fortsätta jobba, betala skatt och slippa orsaka produktionsbortfall och sjukskrivningar, säger Bo Karlsson.
ILCO har uppvaktat Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket i frågan. ILCO kräver nu att brukare av stomihjälpmedlen får en tydligare och större rådgivande roll hos myndigheten.
Kravet framförs bland annat på Stomidagen 5 oktober i Folkets Hus, Umeå.
Program för Stomidagen bifogas.
Frågor:
Bo Karlsson, förbundsordförande ILCO, Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade:
070-380 00 52. www.ilco.nu
Lena Bergling, pressansvarig: 070-2345 158
ILCO är en ideell intresseorganisation vars målgrupp är alla med en sjukdom eller missbildning i tarmsystem och/eller urinvägar oavsett om de för närvarande är stomi/reservoaropererade eller inte samt närstående och övriga intresserade. En stor målgrupp för ILCOs verksamhet är personer med tarmcancer och cancer i urinvägar. ILCO är en av medlemsorganisationerna i Nätverket mot cancer.
Taggar:
