Sällsynt blodsjukdom samlar patienter, forskare och läkare i Lund

Diamond-Blackfans anemi, DBA, är en sällsynt, ärftlig blodsjukdom som drabbar barn under deras första levnadsår. Nu samlas patienter och anhöriga, behandlande läkare och forskare i Lund för att diskutera dagens och framtidens behandling av sjukdomen.

Patienter med DBA har en nedsatt nybildning av röda blodkroppar vilket orsakar anemi med bland annat trötthet som symptom. Idag föds ca 1-2 barn per år med denna sjukdom i Sverige, nästan hälften av dessa kommer att behöva regelbundna blodtransfusioner under resten av sina liv. Den alternativa behandling som står till buds är långvarig kortisonbehandling och är förknippad med allvarliga sidoeffekter. Den enda botande behandlingen är benmärgstransplantation som i sig kan medföra en rad komplikationer, denna behandlingsmetod är dessutom inte tillgänglig för alla.

Hur kan man förbättra behandlingen av dessa patienter, idag och i framtiden? Hur påverkas en familj som drabbas av sjukdomen och vilken hjälp finns att få?

Johan Flygare, DBA-forskare på Lunds Universitet, är initiativtagare till ett skandinaviskt DBA-möte i Lund som äger rum fredagen den 18 oktober.

- Tanken är att samla patienter och anhöriga, behandlande läkare och forskare för att diskutera dagens och framtidens behandling av DBA. Ytterligare mål med mötet är att skapa ett skandinaviskt nätverk med nationella kontaktpersoner inom vården med erfarenhet av denna ovanliga sjukdom, samt att skapa en fungerande patientorganisation berättar Johan Flygare.

Ett sådant nätverk skulle säkerställa bästa möjliga behandling för alla patienter oavsett bostadsort och en patientgrupp och patientorganisationen fungerar som ett stöd för patienter och anhöriga, menar Johan Flygare. Möjligheten att skapa ett patientregister, vilket skulle vara värdefullt för DBA-forskningen och utvecklingen av framtida behandlingar, ska också diskuteras vid DBA-mötet.

Lunds Universitet är världsledande på forskning kring sjukdomen DBA. Professor Stefan Karlsson är stamcells- och genterapiforskare och har under många år forskat på DBA med målet att kunna behandla patienter med stamcellstransplantationer i kombination med genterapi.

Johan Flygare, forskar på processer som reglerar bildandet av röda blodkroppar med målet att hitta bättre behandlingar för patienter med anemi.

Stefan Karlsson och Johan Flygare ingår i Hemato-Linné och StemTherapy, två forskningsmiljöer som finansieras av Vetenskapsrådet.

Journalister som är intresserade av att delta på DBA-mötet ska kontakta:

Maria Kraft
Vetenskaplig samordnare, avd för molekylärmedicin och genterapi
Tel +72 722 44 30
Maria.Kraft@med.lu.se

Länk till mer information om mötet

Kontaktuppgifter:
Johan Flygare, MD, PhD
Forskarassistent
Tel: +46 727 395959
Tel: + 46 46 2220442
Johan.Flygare@med.lu.se

Professor Stefan Karlsson
Tel: + 46 46 2220577
Stefan.Karlsson@med.lu.se

Taggar: