Riktlinjer, vårdgaranti och kömiljard i fokus när bortglömd folksjukdom debatterades

För de inflammatoriska tarmsjukdomarna saknas nationella riktlinjer och väl fungerande register, och de ingår inte i SKL:s öppna jämförelser. Varför är det så här och vad kan våra beslutsfattare göra åt saken? Detta var frågor som diskuterades under ett mycket välbesökt seminarium i Visby på onsdagen.

Inflammatoriska tarmsjukdomar, IBD, är kroniska, drabbar unga och påverkar människors liv och livskvalitet i hög utsträckning. Sjukdomarna ökar kraftigt, men forskningen kan inte förklara varför.

”Syns du inte finns du inte – IBD den bortglömda folksjukdomen”. Under denna paroll diskuterade en namnkunnig panel bestående av politiker från riksdag och landsting samt experter från vård- och myndighetssverige hur det kan komma sig att inflammatoriska tarmsjukdomar, IBD, är så illa uppmärksammade, trots att det handlar om så stora patientgrupper.

– Livstidsrisken att drabbas av IBD är runt 1 procent, vilket är definitionen av en folksjukdom. Den ökning vi ser sker framförallt hos barn, vilket skiljer IBD från andra folksjukdomar som oftast kommer senare i livet. De som drabbas lever hela livet med sin sjukdom, sade Stefan Lindgren, professor i medicin vid Lunds Universitet och överläkare inom gastroenterologi vid Skånes Universitetssjukhus i Malmö.

Karin Jonsson, ordförande för Mag- och tarmförbundet som tillsammans med hälso- och sjukvårdsföretaget MSD arrangerade seminariet, hade den i sin enkelhet kanske bästa förklaringen till hur en folksjukdom kan vara så illa uppmärksammad.

– Du kan berätta om du har diabetes eller reumatism, men hur berättar du vid en middag att du har en sjukdom som är så förknippad med tarminnehållet? Det finns en skamlighet kring de här sjukdomarna som vi bara kan motverka med mer information, sade Karin Jonsson.

Att bekämpa stuprörstänkande, vikten av nationella riktlinjer och bättre kunskap hos vården, allmänheten och våra beslutsfattare. Så kan man annars kortfattat beskriva vilka problemområden som återkom under onsdagens seminarium och paneldebatt.

– Stuprören, att den ene inte vet eller bryr sig om vad den andre gör, är ett jätteproblem, och det finns överallt. Inte bara inom sjukvården, utan även mellan skola och vård, kommun och landsting och så vidare, sade Joakim Ramsberg, hälsoekonom från den nystartade myndigheten Vårdanalys.

De senaste årens vårdreformer, och vilken effekt de faktiskt haft för patienter med IBD diskuterades också. Kömiljard och vårdgaranti har många positiva effekter, men för kroniskt sjuka, såsom patienter med IBD kan det ibland till och med leda till motsatt resultat.

– Vårdgarantin har definitivt påverkat den här patientgruppen negativt. Nu måste vi prioritera nya patienter, vilket får till följd att de kroniskt sjuka kan få vänta mycket längre på att få komma till oss, sade Susanna Jäghult, sjuksköterska och forskare inom IBD.

Socialstyrelsens nationella riktlinjer belystes upprepade gånger och Karin Jonsson efterlyste sådana på området inflammatoriska tarmsjukdomar. Här fick hon även medhåll av de närvarande landstingspolitikerna.

– Nationella riktlinjer från Socialstyrelsen är ett enormt viktigt verktyg för oss landstingspolitiker, de ger ett stöd till hur vi kan styra vårt arbete och när de tas fram innebär det att vi politiker faktiskt sitter ner med professionen och diskuterar de här frågorna, sade Vivianne Macdisi (S), oppositionslandstingsråd i Landstinget i Uppsala Län.

Panelen, som modererades av Annika Dopping, tv-producent och hållbarhetskommunikatör, bestod i sin helhet av följande deltagare:

Karin Jonson, ordförande Mag- och tarmförbundet, Margareta B Kjellin (M), riksdagsledamot; Andreas Carlson (KD), riksdagsledamot; Joakim Ramsberg, hälsoekonom vid Myndigheten för Vårdanalys; Vivianne Macdisi (S), landstingsråd i Uppsala Läns Landsting; Helene Öberg (MP), landstingsråd i Stockholms Läns Landsting; Stefan Lindgren, professor vid Lunds Universitet och överläkare inom gastroenterologi samt Susanna Jäghult, ordförande i föreningen för sjuksköterskor inom gastroenterologi.

För mer information:

Anne-Lie Öberg, informationschef/Public Affairs Manager, MSD
0704-66 35 94, anne-lie.oberg@merck.com

Wictoria Hånell, kanslichef/Executive Director, Riksförbundet för Mag-och Tarmsjuka,
070-642 42 11, wictoria.hanell@magotarm.se

Om Mag-och tarmförbundet
Mag-och tarmförbundet är en ideell organisation för människor med sjukdomar eller andra funktionsstörningar i matsmältningskanalen. Mag- och tarmförbundet arbetar med medlemsstöd, information och samhällspåverkan. Syftet är att medverka till att personer med mag-tarmsjukdomar ska kunna leva ett bra liv och få den hjälp och det stöd som de behöver på grund av sin sjukdom.

Om MSD
MSD är ett ledande globalt hälso- och sjukvårdsföretag som arbetar för att göra skillnad för många människor världen över. I USA och Kanada är företaget känt under namnet Merck. Vi har en bred produktportfölj av receptbelagda och receptfria läkemedel, vacciner samt veterinärmedicinska läkemedel och företaget är representerat i mer än 140 länder.

MSD i Sverige har cirka 250 anställda och kontoret ligger i Sollentuna. Vi marknadsför läkemedel och genomför kliniska prövningar inom bland annat följande sjukdomsområden: kardiologi, immunologi, diabetes, infektionssjukdomar, astma/allergi, kvinnohälsa, cancer, dermatologi och centrala nervsystemets sjukdomar.

Läs mer på www.msd.se