World MS Day 26 maj Färsk undersökning bland Sveriges landstingspolitiker visar: Stora skillnader i synen på MS-vården

En majoritet av Sveriges landstingspolitiker anser att patienter alltid har rätt till den mest effektiva behandlingen, även om den är dyrare. Trots detta uppger 2 av 5 politiker att patienter av kostnadsskäl inte får den mest effektiva behandlingen. Det finns stora regionala skillnader i tillgängligheten av bromsmedicin.

Den 26 maj är internationella MS-dagen. Många med MS-diagnos kan idag leva som de flesta av oss tack vare allt bättre bromsmediciner, som till och med kan förbättra sjukdomsförloppet.

Men tillgången till de senaste och mest effektiva behandlingarna är inte en självklarhet överallt. Data från MS-registret och Socialstyrelsens patient- och läkemedelsregister visar mycket stora regionala skillnader i användningen av bromsmedicin. I vissa landsting får så få som 60 procent av patienterna behandling. I toppen ligger Dalarna, Jönköping, Kronoberg, Västerbotten, Värmland och Östergötland. I botten Örebro, Jämtland, Blekinge, Västmanland, Norrbotten och Uppsala.

Motsägelsefulla politikersvar

Nyligen lät undersökningsföretaget YouGov Sveriges landstingspolitiker svara på frågor om prioriteringar inom vården generellt och kunskap om MS-vården specifikt. Undersökningen visar att det finns skillnader i synen på hur MS-vården bör se ut och hur den fungerar i praktiken.

55 procent av Sveriges landstingspolitiker anser att patienter alltid har rätt till den mest effektiva behandlingen - även om den är dyrare. Lika stor andel anser att terapiområden som fått nya och effektivare, men kostsamma, behandlingar bör erhålla mer resurser. Endast 14 procent anser att kostnaderna ska avgöra om effektivare behandling kan användas.

Samtidigt tycker en hög andel av politikerna i landsting som ligger i botten vad gäller tillgänglighet av mediciner att patienter egentligen ska få den mest effektiva behandlingen. Oavsett kostnad.

– De stora regionala skillnaderna i den svenska neurosjukvården visar att politikerna inte förstår konsekvenserna av sin budgetstyrning, säger Roger Lindahl, tf generalsekreterare i NHR.

– NHR efterlyser en statlig garanti som innebär att personer med MS ska få den mest effektiva behandlingen oavsett vilket landsting man bor i, fortsätter Roger Lindahl. Den enskildes möjligheter att leva ett väl fungerande liv kan inte få avgöras av hur ansvariga politiker med bristande kunskapsunderlag budgeterar.

Okunskap om MS-vård

2 av 5 politiker tycker att det är ett problem att ekonomin avgör om patienter i deras landsting får den mest effektiva behandlingen. Lika stor andel svarar att ekonomin inte styr och var femte har ingen uppfattning i frågan.

Även här finns ett glapp mellan politikernas uppfattning om MS-vården och realiteten för den enskilde patienten. Bland de landsting som är mest restriktiva med behandling, uppger en hög andel att det inte är ett problem att patienter nekas effektiv behandling av kostnadsskäl.

Undersökningen tydliggör också en okunskap bland politiker kring det egna landstingets MS-vård och hur den följs upp. 7 av 10 politiker vet inte om det i landstinget finns ett problem med att man inte kan behandla så många patienter som är medicinskt motiverat. Endast var tionde uppfattar att det finns problem. Hälften av politikerna anger att de inte vet hur MS-behandling följs upp. Av de som säger sig veta hur vården följs upp uppger endast 4 av 375 landstingspolitiker att det sker genom MS-registret, vilket är det korrekta svaret.   

– Neurosjukvården har ändrats dramatiskt på de senaste åren, fortsätter Roger Lindahl. Tack vare forskning och nya fungerande läkemedel är många av hjärnans sjukdomar behandlingsbara. Politikers okunskap om hur MS idag kan behandlas får direkta negativa konsekvenser för enskilda MS-patienter.

Undersökningen genomfördes av YouGov på uppdrag av NHR och Biogen Idec under perioden 19 januari – 2 februari 2010 bland 1584 ledamöter inom landstingsfullmäktige i Sverige (92 procent av det totala antalet ledamöter). Nettourvalet låg på 375 personer och genomfördes genom onlineintervjuer. Mer information om undersökningen och om undersökningsresultatet finns i bifogad sammanställning.

Multipel skleros (MS) i Sverige

600 personer i Sverige insjuknar varje år i MS och man uppskattar att ungefär 15 000 personer har diagnosen. Ungefär dubbelt så många kvinnor som män får MS. Man har inget svar på varför det är så. Sjukdomen bryter oftast ut mellan 20 och 50 års ålder och är näst olyckor den vanligaste orsaken till funktionshinder hos unga vuxna i Sverige. 

Multipel skleros (MS) angriper hjärna och ryggmärg. Nervtrådarna skadas och då störs överföringen av nervimpulser ut till kroppens olika delar. Detta ger en mängd olika symptom beroende på vilka nervtrådar som blir angripna. Skadorna bildar ärrvävnad som har givit sjukdomen dess namn. "Multipel skleros" betyder många ärr. Idag kan många av de människor som diagnostiseras med MS leva ett relativt normalt liv tack vare tidigare diagnostisering av sin sjukdom, bättre rehabilitering och utvecklingen av nya bromsmediciner.

Samhällets kostnader för MS har beräknats till 5,5 miljarder kronor. Kostnaderna är direkt kopplade till funktionsgrad – patienter i ett tidigt sjukdomsskede kostar samhället mindre än 200 000 kronor per år, medan de svårast sjuka över en miljon. Kostnaderna för sjukvård, personliga assistenter, sjukskrivning och förtidspension är betydligt högre än läkemedelskostnaderna, som endast utgör 10 procent. Om effektiva läkemedel sätts in tidigt, visar studier att samhällets kostnader blir lägre.

Neurologiskt Handikappades Riksförbund (NHR)

En riksomfattande intresse-, service- och kamratorganisation som består av en sammanslutning av lokalföreningar. NHR är en ideell verksamhet och partipolitiskt obundet.

NHRs ändamål är att verka för att personer med neurologiska sjukdomstillstånd eller funktionsnedsättningar skall få sina behov och rättigheter tillgodosedda och därigenom få förbättrade levnadsvillkor.

World MS Day

Den 26 maj uppmärksammas Multipel Skleros - MS i hela världen. I Sverige anordnar NHR en vernissage i Kungsträdgården, Stockholm. 23 konstnärer ställer ut 34 konstverk som visar på den livskraft och vilja som finns hos människor som berörs av MS på olika sätt.

• Plats: Kungsträdgården, So Stockholm Gallery, Jussi Björlings Allé 5
• Dag: 26 maj 2010
• Tid: 11.00 –  21.00

För mer information och kontakt till intervjupersoner som kan ge sin bild av hur det är att leva med MS, kontakta:

Kathleen Bengtsson-Hayward, ordförande NHR: 0705-521592 eller kbh@nhr.se

Roger Lindahl, t f Generalsekreterare NHR: 0733 - 814 883 eller rol@nhr.se

Anne Thelander, informatör NHR: 0733 – 814 882 eller anne@nhr.se

Taggar: