World Kidney Day 12 mars: Mät blodtrycket hos alla från 35 år och för dem med ärftlig njursjukdom i släkten från 20 år
– Ett obehandlat högt blodtryck påverkar njurfunktionen negativt. Jag skulle önska att alla över 35 år regelbundet testade sitt blodtryck och för dem med den ärftliga njursjukdomen, cystnjure, i släkten bör man börja mäta blodtrycket regelbundet redan från 20 års ålder, säger docent Britta Hylander vid njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.
En av tio svenskar uppskattas ha skada eller sjukdom som påverkar njurarna.
Cystnjure (polycystisk njursjukdom), som är den vanligaste ärftliga njursjukdomen, är också en av de vanligaste livshotande och ärftliga tillstånden[1].
Att tidigt diagnostisera och behandla njursjukdom är ett huvudkrav från Njurförbundet.
– Det är vetenskapligt kartlagt att njursjukdom ofta orsakar högt blodtryck, därför ska patienter med högt blodtryck alltid följas upp för att upptäcka eventuell njursjukdom. Det görs inte idag. Det är oftast vårdcentralerna som diagnostiserar högt blodtryck och där bör en ny rutin införas, säger Håkan Hedman, ordförande Njurförbundet.
50 procents ärftlighet
Inför World Kidney Day 12 mars presenteras resultaten från den största undersökningen, EAF-rapporten, om cystnjure, en kronisk och progressiv ärftlig sjukdom där vätskefyllda cystor växer på njurarna vilket leder till att njurens storlek ökar. Detta leder till flera komplikationer så som kronisk och akut smärta, högt blodtryck och njursvikt. Till slut krävs dialysbehandling och senare eventuellt transplantation.
Sjukdomen har en mycket hög ärftlighet: 50 %.
Nu finns möjlighet att via konstgjord befruktning välja ut embryon som inte är bärare av sjukdomen. Karolinska Universitetssjukhuset ligger långt framme och kan erbjuda unga par möjlighet att välja embryon som innebär att sjukdomen inte förs vidare i släkten. Detta är ytterligare en anledning att tidigt få sjukdomen diagnostiserad.
Undersökningen visar att mer än var tredje med cystnjure idag avstår från att skaffa barn av rädsla för att ge sin sjukdom till sina barn.
Det finns barn som ärver sjukdomen och som blir sjuka och diagnosticeras före sin sjukdomsdrabbade förälder.
– En ung pojke diagnosticerades vid unga år med cystnjurar. När det upptäcktes att pojken hade cystnjurar testades även pappan, som visade sig ha sjukdomen utan att veta om det. Därefter testades ett äldre syskon som också var drabbat. Så här fick vi en familj som helt plötsligt hade tre medlemmar med en ärftlig och allvarlig njursjukdom, berättar Britta Hylander.
Resultaten från EAF-Rapporten, visar bland annat att:
- 77 % tycker att familjen har påverkats och att de ofta är oroliga och bekymrade över sjukdomen.
- 42 % att det påverkar deras sexliv.
- 41 % att det har påverkat deras relationer utanför familjen.
- 35 % svarar att de antingen inte kommer att skaffa barn eller inte skaffa fler barn eftersom sjukdomen är ärftlig.
- 33 % uppger att sjukdomen har en negativ påverkan på det sociala livet.
Frågor:
Håkan Hedman, förbundsordförande Njurförbundet, 070-718 16 70.
Britta Hylander, docent Njurmedicinska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset, 070-723 10 60.
Lena Bergling, presskontakt, 070-2345 158.
Hela rapporten:
http://www.pkdinternational.org/wp-content/uploads/EAF-Report-29Jan2015FINAL.pdf
Njurförbundet
Njurförbundet har till uppgift att främja och tillvarata de njursjukas intressen beträffande behandling, vård, rehabilitering och social trygghet. Förbundet ska företräda de njursjukas intressen inför myndigheter, institutioner och organisationer samt sprida upplysning och förståelse för de njursjukas problem. www.njurforbundet.se
Taggar: