Genom Europas länder på cykel för att uppmärksamma Huntingtons sjukdom
Huntingtons sjukdom är en ovanlig neuropsykiatrisk sjukdom. I Sverige finns 5 anpassade boenden för de som drabbas av den obotliga sjukdomen. 3 av dessa boenden drivs av Nytida och ett av dem, Nattsländan, ligger i Malmö. Tisdag 3 juni 2014 får de besök av den belgiske ensamcyklisten Jeroen de Schepper. Media hälsas välkomna att träffa honom på Nattsländan.
Han heter Jeroen de Schepper och kommer från Belgien. Han startade sin resa 5 april 2014 och målet är att i augusti i år ha cyklat 10 000 km genom flera av Europas länder – allt för att synliggöra Huntingtons sjukdom, en ärftlig och obotlig neuropsykiatrisk sjukdom. Han cyklar ensam för i sjukdomen är man ensam. 3 juni anländer han till Sverige. Malmö är första anhalten. Där besöker han Nattsländan som drivs av Nytida. Han kommer under sin cykeltur i landet att besöka 14 orter och avverka cirka 147 mil.
I Sverige finns det idag 5 anpassade boenden för Huntingtons Sjukdom varav 3 drivs av Nytida: Nattsländan i Malmö, Furuviken i Markaryd och Grännäs Strand i Valdemarsvik.
- Oavsett vilken sjukdom eller funktionsnedsättning du har ska alla dagar kännas meningsfulla och innehållsrika, säger Marguerite Fredriksson, verksamhetschef på Nattsländan. Det är vår ledstjärna.
Jeroen de Schepper har sett sin mormor insjukna och avlida alldeles för tidigt och tre av hans mostrar är just nu sjuka i olika stadier. Sjukdomen är idag obotlig men det är inte ett skäl för att inte göra något menar Jeroen. Hans moster Bea de Schepper är president för det Europeiska samarbetet som inkluderar 35 länder i Europa - en organisation som har arbetat hårt för att stödja drabbade familjer och för att kunna garantera en anständig vård av Huntingtons patienter. Tack vare dessa ansträngningar finns det idag anpassade vårdboenden för Huntingtons patienter i Belgien. Så ser det inte ut i alla länder. Jeroen de Schepper har därför dubbla syften med sin långa resa på cykel genom Europa:
1. Öka medvetenheten om Huntingtons sjukdom
2. Samla in medel för att kunna bygga boenden för Huntingtonpatienter i Östeuropa
Media hälsas välkomna att träffa Jeroen de Schepper och medarbetare på Nattsländan tisdag 3 juni. För detaljerad information kontakta Marguerite Fredriksson, verksamhetschef tel 073-377 59 16 eller Susanne Bodin Eklöf, informationschef, tel 0766-21 76 87.
Fakta om Huntingtons sjukdom
Huntingtons Sjukdom (HS) är en ärftlig neuropsykiatrisk sjukdom med fortskridande nedbrytning och undergång av nervceller i vissa områden av hjärnan. Ärftligheten är så hög som 50 %. Sjukdomsbilden kännetecknas av både neurologiska och psykiatriska förändringar så som ofrivilliga ryckiga eller slingrande rörelser, ångest och apati. Personlighetsförändringar som aggressiva utbrott och depressiva besvär förekommer också.
Huntingtons Sjukdom är ovanlig och förekommer hos cirka 7-12 individer på 100 000. Man beräknar att det finns ca 800-1000 personer med sjukdomen i Sverige. Det finns stora variationer i när sjukdomen börjar, men det vanligaste är mellan 30 och 50 års ålder. En tidig debut ger i allmänhet en svårare sjukdomsbild än när sjukdomen startar sent i livet.
Läs mer på www.huntington.se
Nytida är en av Sveriges ledande aktör när det gäller stöd till människor med medicinsk eller social funktionsnedsättning. På våra 250 verksamheter börjar en ny tid för våra kunder vars livskvalitet ytterst garanteras av 4 700 experter på stöd och omsorg. Tillsammans med vårt systerföretag Vardaga ingår vi i Ambea, www.nytida.se.
Taggar:
