Parkinsons sjukdom är mycket mer än de välkända skakningarna och stelheten

Imorgon den 11 april på VärldsParkinsondagen presenterar Parkinsonförbundet de preliminära resultaten av en omfattande undersökning om de icke-motoriska besvären vid Parkinsons sjukdom. Det handlar om livskvalitet för personer med Parkinson och deras anhöriga. Resultaten visar på hur det som inte syns utanpå påverkar livet så att man till exempel tvingas välja bort sociala aktiviteter. De icke-motoriska sidorna av sjukdomen är t.ex. mag/tarmbesvär, minnessvårigheter, sömnproblem och lätta till svåra psykiska symptom. 

Undersökningen presenteras på Parkinsonförbundets regionmöte i Eskilstuna den 11 april.

Bristen på neurologer i Sverige visar sig även i undersökningen. Personer med Parkinson träffar sin doktor mindre än en gång per år. Majoriteten (> 55 %) har heller inte träffat en parkinsonsjuksköterska de senaste 12 månaderna. Cirka hälften av patienterna i undersökningen tycker att ”det är svårt att tala med doktorn om frågor som är viktiga för just mig”, dessa är oftast just de ”icke-motoriska”.

Det framgår också i undersökningen att patienter och anhöriga är en kunskapskälla som vården borde ta till vara på.

- Kännedom om och tidigt diagnosticera och behandla inte bara motoriska symtom utan också de icke-motoriska yttringarna av Parkinsons sjukdom ger påtagligt ökad livsfunktion och livskvalitet, säger Sven Pålhagen, neurolog och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset.

Parkinsonpatienter kämpar med mycket mer än skakningar och stela muskler i det dagliga livet. De icke-motoriska symtomen som sömnproblem, förstoppning och urinträngningar är påtagliga problem för mer än hälften av de tillfrågade. Nästan lika många lider av att man inte längre ser fram mot aktiviteter som tidigare skänkte glädje i tillvaron. I stället upplever man ångest – oro, depression-apati. Man har minnesproblem och svårt att hålla fler bollar i luften. Skattningar skiljer sig mellan patient och anhörig. Siffrorna från anhöriga är ca 20 procent högre.

Parkinson är en sjukdom som drabbar både patient och anhöriga. Familjen uppfattar sjukdomen som mer besvärande än vad patienten själv gör och borde med sin kunskap vara till stor hjälp för behandlande läkare och sjuksköterska. Särskilt gäller det de icke-motoriska symtom där behandling av dessa skulle öka livskvaliteten väsentligt. Det visar den undersökning som Parkinsonförbundet har gjort bland sina medlemmar inför VärldsParkinsondagen den 11 april.

Hälften av patienterna anser att de väljer bort sociala aktiviteter på grund av sjukdomen. Här skiljer sig också uppfattningarna mellan anhörig och patient. Anhöriga upplever att patienten i större utsträckning väljer bort arrangemang med vänner, familj och sammankomster på arbetsplatsen

- Parkinsonsjukdom i allmänhet och de icke-motoriska symtomen i synnerhet gör det svårt att få vardagen att fungera och det går också ut över familjen och arbetet. Därför är det viktigt att hela familjen får hjälp med vardagen. Fyra av tio patienter är beroende av make/make men knappt 10 procent har hjälpt från hemtjänsten. Det håller inte i längden, säger Inger Lundgren, generalsekreterare i Parkinsonförbundet.

Om studien

Under perioden 13 mars till 6 april frågade Parkinsonförbundet sina medlemmar om omfattningen och konsekvenserna av icke-motoriska symtom vid Parkinsons sjukdom. Ca 550 medlemmar och anhöriga besvarade enkäten. Frågorna har medicinskt granskats av Sven Pålhagen, neurolog och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset (Huddinge) och 2:e vice ordförande i förbundets styrelse. Studien har utförts av Radius Kommunikation (Danmark) på uppdrag av Parkinsonförbundet och UCB Pharma. En liknande studie genomfördes förra året I Danmark med i stort samma resultat.

Om Parkinson

Det finns cirka 22 000 människor i Sverige med Parkinsons sjukdom. Omkring 2 000 personer får diagnosen varje år och ca 20 % är yngre än 65 när de får sin diagnos.

http://www.parkinsonforbundet.se/meny2/Om%20Parkinsons%20sjukdom/

För mer information, kontakta:

Inger Lundgren

Generalsekreterare, Parkinsonförbundet
08-666 20 74, mobil 070-662 90 28
inger.lundgren@parkinsonforbundet.se

Sven Pålhagen

Neurolog och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, 2:e vice ordförande i Parkinsonförbundet
Mobil 070 398 06 35
sven.palhagen@karolinska.se

Parkinsonförbundet verkar för att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka och personer med parkinsonliknande sjukdomar och deras anhöriga. Förbundet finns representerat i hela landet och har 8 500 medlemmar, varav 5 500 parkinsonsjuka. 

Taggar: