Världens bästa endokrinologidatabas fyller 20 år

Pfizers patientdatabas KIGS har utvecklats till den främsta informationskällan för behandling med tillväxthormon av barn och ungdomar. I år fyller databasen 20 år och det firas bland annat med ett internationellt seminarium med läkare från hela världen som ingår i KIGS-nätverket.

KIGS innehåller idag information från 60 000 patienter i 50 länder som behandlats med Pfizers tillväxthormon Genotropin. I stället för att enbart förlita sig på litteratur och egna erfarenheter använder kliniska läkare patientdatabasen för att direkt få tillgång till behandlingsdata från tiotusentals patienter från olika delar av världen.

Gary Butler, läkare och professor i pediatrik på University of Reading i England, har specialiserat sig på endokrinologi för barn i 22 år och har deltagit i KIGS databas sedan starten 1987. Han säger:

– Familjer vars barn ska behandlas med tillväxthormon är naturligtvis angelägna om säkerheten i behandlingen, och om hur den kan komma att påverka barnets hälsa. Den goda säkerhetsprofil av tillväxthormonbehandling som KIGS visar, bidrar till att övertyga familjer och patienter. En stor del av informationen i KIGS går inte att finna någon annanstans, vilket gör att informationen i många fall är den bästa vi har.

Professor Butler berättar hur han använder resultaten från KIGS inför beslut kring huruvida ett barn med en sällsynt sjukdom kommer att gagnas av tillväxthormonbehandling:

– Fanconi anemi är till exempel en sällsynt blodsjukdom som kan orsaka dålig tillväxt, säger professor Butler. KIGS innehåller data om användning av tillväxthormon i det här fallet, vilket är till stor hjälp i diskussioner med barnets familj gällande behandling.

Den 25-26 juni hålls ett vetenskapligt seminarium på Stockholm City Conference med deltagare från hela världen.

Informationen i patientdatabasen har hittills resulterat i 58 vetenskapliga artiklar, 23 årsrapporter och flera internationella expertmöten. I samband med 20-årsdagen släpps också en ny bok, Growth Hormone Therapy in Pediatrics – 20 Years of KIGS, som är det mest omfattande verket om behandling med tillväxthormon och därmed också ett viktigt uppslagsverk för barnendokrinologer världen över.

Och utvecklingen fortsätter. Nu söker forskarna svaret på varför till synes identiska patienter svarar olika på behandling med tillväxthormon.
– Ett nytt projekt inom KIGS ska försöka ta reda på hur genetiska skillnader kan förklara skillnader i behandlingssvar, säger Margaretha Lindell, global projektledare för KIGS.

Det var i samband med lanseringen av tillväxthormonet Genotropin som databasen KIGS startades på initiativ från myndigheter i Sverige, Tyskland och Storbritannien. Genotropin är en syntetiskt framställd produkt, ett så kallat rekombinant tillväxthormon. Det togs fram för att ersätta det tillväxthormon, framställt av mänskliga hypofoser, som orsakade Creutzsfeldt-Jacobs sjukdom (”Galna ko-sjukan”) hos patienter som behandlats med hormonet.